Un estudi de l'Observatori Social de la Fundació “la Caixa” assenyala que els infants amb trastorns del neurodesenvolupament (TND) presenten majors nivells de malestar emocional, que pot expressar-se a través de símptomes d'ansietat, depressió o conductes d'agressivitat, i que també és possible que tingui un impacte significatiu en les seves famílies.
La investigació, titulada Benestar emocional en nens amb trastorns del neurodesenvolupament i les seves famílies, afegeix que quan s'acumulen més de dos trastorns del neurodesenvolupament, s'intensifiquen les dificultats en l'atenció i en les relacions socials.
El treball ha estat elaborat per les investigadores Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, i Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, amb la col·laboració de l'Associació Catalana de Dislèxia i l'Associació de Famílies amb Dificultats d'Aprenentatge a Catalunya. La mostra inclou prop de 300 famílies de Catalunya amb nens d'entre 6 i 12 anys, tant amb diagnòstic com sense, en relació amb trastorns com el TDL, la dislèxia, la discalculia o el TDAH.
Salut mental i gènere
“Després de la pandèmia, diferents evidències ens indicaven que havia augmentat la prevalença i incidència de malalties mentals i per això ens preguntem com podia estar impactant aquest malestar en nens amb trastorns del neurodesenvolupament i les seves famílies”, afirma Aguilera.
L'estudi parteix de l'anàlisi de quatre àrees del desenvolupament, lectura, càlcul, llenguatge oral i atenció-conducta, cosa que ha permès detectar una alta comorbiditat: gairebé la meitat dels nens amb trastorns del neurodesenvolupament en presenten dos o més.
“Això ens indica que els nens amb dificultats de l'aprenentatge i trastorns del neurodesenvolupament tenen una realitat complexa, amb més d'una dificultat, i que el sistema ha de tenir-ho en compte”, subratlla Nadia Ahufinger. Per tant, es tracta d'un conjunt de factors que interactuen i que poden amplificar el malestar.
L'estudi destaca a més diferències per gènere, ja que les nenes mostren un impacte emocional més sever, especialment quan existeix comorbiditat. En aquests casos presenten més símptomes d'ansietat, depressió i somatització, a més de conductes de transgressió de normes. Les investigadores apunten que moltes nenes tendeixen a camuflar les seves dificultats per adaptar-se a expectatives socials, cosa que pot augmentar el seu patiment emocional.
Les famílies
Quant a les famílies, l'informe assenyala majors nivells de depressió i dificultats en la regulació emocional quan conviuen amb nens que presenten dos o més trastorns del neurodesenvolupament. També es detecta una important sobrecàrrega emocional.
“Les famílies no han estat només informadores sobre els seus fills i filles; han estat també protagonistes de l'estudi. Moltes ens explicaven que ningú els havia preguntat mai com se sentien elles emocionalment”, subratlla Ahufinger.
El perfil de participació reflecteix que el 88% de les persones entrevistades són mares, cosa que evidencia el pes principal de les cures. Les famílies expressen, a més, dificultats per gestionar les emocions i una sensació de manca de suport.
La investigació conclou que cal replantejar les intervencions, incorporant també les famílies en els processos d'atenció, ja que l'impacte emocional és compartit i sostingut en el temps.
«Fins que no va saber que allò que li passava tenia un nom, la meva filla va patir moltíssim»
Ivana, una de les mares que ha participat en l'estudi, és un exemple d'aquesta situació. És mare d'una adolescent amb dislèxia, que no va ser diagnosticada fins a 2n de primària. Anys després també li van diagnosticar trastorn del llenguatge i discalculia.
Aquests trastorns tenen diferents repercussions en la seva vida quotidiana: “En l'àmbit acadèmic, té moltes dificultats, sobretot amb les llengües, l'ortografia i la història, i en l'aspecte social també li afecta i sovint prefereix fer-se invisible per por a ser jutjada”, afirma Ivana.
En el seu cas, un cop obtingut el diagnòstic van poder afrontar-ho mitjançant reeducació, encara que reconeix que “no totes les famílies s'ho poden permetre i això també és un greuge comparatiu”.
Abans del diagnòstic, el patiment era constant: “Són criatures amb l'autoestima molt tocada, que es qüestionen per què no poden ser com la resta. Fins que no va saber que allò que li passava tenia un nom, la meva filla va patir moltíssim”.
A més, les famílies assenyalen sentir-se abandonades: “Tu, com a pare o com a mare, si no saps res d'aquests trastorns, tampoc saps com acompanyar-los. Les famílies necessitem eines i suport emocional per poder acompanyar-los com ells necessiten”.
En aquesta línia, l'estudi de l'Observatori Social de la Fundació “la Caixa” incideix en la necessitat de replantejar les intervencions, ja que les dades mostren amb claredat que aquests nens estan patint, “però també hem d'incorporar les famílies dins dels tractaments perquè, sense aquest suport, la càrrega emocional és insostenible”.