La Coalició Nacional de Fibromiàlgia, Síndrome de Fatiga Crònica, Sensibilitat Química Múltiple i Electrohipersensibilitat (CONFESQ) ha reclamat un major impuls a la investigació i la posada en marxa de polítiques públiques que integrin de forma real la veu de les persones afectades.
Coincidint amb el Dia Mundial de la Fibromiàlgia, Síndrome de la Fatiga Crònica/Encefalomielitis Miàlgica, Sensibilitat Química Múltiple i Electrohipersensibilitat, que es commemora el 12 de maig, CONFESQ ha recalcat que qualsevol estratègia rigorosa davant d'aquestes patologies ha d'incorporar els qui les pateixen i les organitzacions que les agrupen.
La presidenta de CONFESQ, María López, destaca que es tracta de malalties cròniques, complexes i multisistèmiques, que condicionen de manera molt significativa el dia a dia dels pacients, obligant-los a conviure amb una falta freqüent de respostes adequades. Per això, remarca que les dades disponibles, l'avenç científic i l'experiència directa dels afectats han de ser la base per dissenyar polítiques públiques eficaços.
"Escoltar els pacients no és un gest simbòlic, sinó una necessitat. Ignorar la nostra experiència suposa perpetuar errors diagnòstics i intervencions ineficaces. Per això, cal que aquestes malalties deixin de ser una nota al marge i passin a ocupar el lloc que els correspon en la ciència, en la clínica i en les polítiques públiques. Sens dubte, qualsevol estratègia seriosa sobre aquestes malalties ha de comptar amb els qui conviuen amb elles i amb les entitats que les representen", afirma la presidenta.
Segons subratlla, totes aquestes malalties comparteixen un element comú: el seu enorme impacte contrasta amb l'escàs reconeixement social i sanitari, l'absència d'un diagnòstic primerenc generalitzat i la falta de respostes adequades. La fibromiàlgia cursa amb dolor crònic generalitzat, fatiga intensa i problemes de son i concentració. La EM/SFC es caracteritza per una fatiga física i cognitiva incapacitant, amb empitjorament dels símptomes fins i tot després d'esforços mínims. La SQM provoca reaccions adverses davant substàncies químiques habituals en l'entorn diari. En el cas de l'EHS, hi ha una sensibilitat als camps electromagnètics que es tradueix en múltiples símptomes físics i neurològics.
Finalment, l'organització recalca que el progrés en la investigació només és possible quan existeix un compromís compartit entre pacients, associacions, professionals sanitaris i comunitat acadèmica. En aquest marc, durant el mes de maig CONFESQ està desenvolupant un programa d'activitats i "webinars" centrats en la investigació, l'avenç en el diagnòstic, la visibilització social i l'aplicació pràctica del coneixement científic.