La presidenta de Duchenne Parent Project Espanya (DPPE), Silvia Ávila, ha donat a conèixer la campanya "Escoltar canvia la història", una iniciativa que incorpora una mostra fotogràfica al parc d'El Retiro, a Madrid, i que posa el focus en les múltiples traves que afronten les famílies fins a aconseguir un diagnòstic, l'accés al qual "segueix sent la gran assignatura pendent".
"Darrere de cada diagnòstic hi ha una lluita diària per l'accés: al diagnòstic precoç, a la Fisioteràpia, a les teràpies, a la tecnologia que dona autonomia i a una vida en igualtat de condicions", ha assenyalat Ávila, subratllant a més que "escoltar canvia la història perquè posa al centre les persones, no només la malaltia".
L'acció s'emmarca en la commemoració aquest dilluns, 7 de setembre, del Dia Mundial de la Distrofia Muscular de Duchenne, una patologia genètica minoritària i degenerativa que afecta sobretot a nens nens. La campanya compta amb el suport de la farmacèutica Santhera Iberia i recorda que aquesta malaltia està present en un de cada 5.000 naixements al món —al voltant de 20.000 nous diagnòstics anuals—, provocant un deteriorament progressiu de la musculatura fins a comprometre el cor i la funció respiratòria.
Dificultats d'accés a teràpies i suports
La proposta de DPPE també posa de relleu les barreres per accedir als tractaments i els desafiaments socials i educatius que afronten diàriament els pacients i els seus entorns. Per a això, s'ha comptat amb els testimonis d'Aitor (cinc anys), Uriel (12), Diego (20), Alonso (16) i Quique (44), juntament amb les seves famílies, que han compartit les seves vivències mitjançant una sèrie de retrats realitzats pel fotògraf Jeosm —l'exposició podrà visitar-se fins al 14 de setembre i posteriorment viatjarà a altres ciutats— i a través de relats sonors accessibles a la web "escoltarcambialahistoria.org".
Entre aquestes històries, Diego relata que, durant cinc anys, es va desplaçar setmanalment a París (França) per participar en un assaig clínic que va aconseguir frenar en part la progressió de la malaltia. En el cas d'Aitor, el diagnòstic del qual es va confirmar després de diverses consultes, la seva mare, Silvia, es va bolcar a coordinar la intervenció de diferents especialistes amb l'objectiu d'assegurar una atenció primerenca i continuada.
"Fa 20 anys van ser els pacients qui es van mobilitzar per aconseguir un tractament, i la seva veu ha estat fonamental en cada avanç aconseguit des de llavors en l'abordatge de la malaltia", ha destacat la directora general de Santhera Iberia, Rosana Muñoz. Per la seva banda, l'autor de la mostra ha recordat que "darrere de cada diagnòstic hi ha una persona, una mirada, una personalitat i una història".