Representants dels ministeris de Salut de 17 països d'Iberoamèrica s'han donat cita aquest dijous al costat d'agents clau i al moviment associatiu de malalties rares en una trobada prèvia a la XVII Conferència Iberoamericana de Ministres i Ministres de Salut, en què s'ha ratificat que aquestes patologies constitueixen una prioritat de salut a la regió.
La reunió, presidida per la reina Letizia, ha comptat amb la intervenció de la ministra de Sanitat, Mónica García, que ha cridat a integrar les malalties rares en les polítiques sanitàries i de protecció social de cada Estat mitjançant plans o estratègies nacionals, en coherència amb la Resolució de l'Organització Mundial de la Salut (OMS) sobre malalties rares, que insta a "no deixar ningú enrere".
El president de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i de l'Aliança Iberoamericana de Malalties Rares (ALIBER), Juan Carrión, ha pres part en l'acte al costat dels vicepresidents d'ALIBER, Jesús Navarro i Luz Victoria Salazar. Han incidit en què els desafiaments a què s'enfronten els 47 milions de persones que viuen amb una malaltia rara a Iberoamèrica passen per llargs anys d'espera fins a obtenir un diagnòstic, barreres en l'accés a tractaments i marcades desigualtats en funció del país i del lloc de residència.
En aquest context, ALIBER ha posat a disposició de tots els implicats el seu Decàleg iberoamericà de prioritats, alineat amb la Resolució de l'OMS sobre malalties rares, amb la finalitat de promoure una cooperació iberoamericana estructurada al voltant del diagnòstic, la generació de dades i l'accés als tractaments, comptant amb la pròpia aliança per afavorir-ne el desenvolupament.
De la mateixa manera, s'ha remarcat la necessitat d'avançar cap a una definició compartida de què s'entén per malalties rares que serveixi de referència per a futures normes i marcs reguladors.
"Parlar de malalties rares és parlar d'equitat, de dignitat i de garantir que cap persona quedi enrere, visqui on visqui", ha subratllat Juan Carrión.
Les organitzacions presents en la jornada han remarcat que aquest és "només un pas més", però, al mateix temps, una "oportunitat històrica" perquè Iberoamèrica progressi de forma conjunta i situï les persones amb malalties rares i les seves famílies en el nucli de les polítiques de salut.