QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Cada noche, mientras la mayoría duerme, miles de personas en España se enfrentan a una lucha silenciosa contra la enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), también conocida como Síndrome de Piernas Inquietas (SPI). Esta enfermedad neurológica crónica, aún poco conocida, afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen.
Desde la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI), hemos lanzado la campaña #VisualizaSPI con un objetivo claro: dar visibilidad a una dolencia que sigue siendo, para muchos, invisible.
La EWE-SPI no es simplemente tener problemas para dormir; es un trastorno que impacta profundamente en la salud física, emocional y social de los pacientes. La falta de descanso provoca agotamiento crónico, problemas laborales, deterioro psicológico y una gran incomprensión social.
Un trastorno frecuente, pero desconocido
Lejos de ser un problema minoritario, la EWE-SPI afecta a entre el 5% y el 10% de la población española, en diferentes grados de intensidad. Sin embargo, muchos pacientes tardan años en recibir un diagnóstico adecuado, y otros ni siquiera saben que su malestar tiene un nombre.
Los síntomas incluyen una necesidad irresistible de mover las piernas, acompañada de sensaciones incómodas como tensión, hormigueo, pinchazos o quemazón, que se agravan en reposo, especialmente por la noche. En casos graves, ocurre lo mismo también en los brazos.
A pesar de su prevalencia, la EWE-SPI sigue siendo una gran desconocida en el ámbito sanitario. Con frecuencia, los síntomas son minimizados o atribuidos erróneamente al estrés o los nervios, lo que retrasa el diagnóstico y limita el acceso a tratamientos adecuados.
Muchos pacientes se sienten desamparados porque ni siquiera los profesionales sanitarios saben cómo abordar el problema. Es fundamental que se forme adecuadamente al personal médico para identificar y tratar la EWE-SPI con el rigor que merece.
Reivindicaciones claras de los pacientes
La campaña #VisualizaSPI busca trasladar a la sociedad y a los responsables públicos las principales demandas de los pacientes. Entre otras:
- Reconocimiento institucional: incluir la EWE-SPI en los programas de salud pública.
- Formación médica especializada: garantizar que los profesionales estén preparados para diagnosticar y tratar la enfermedad.
- Apoyo a la investigación: promover estudios que permitan avanzar en el conocimiento y tratamiento de la EWE-SPI.
- Reconocimiento de su impacto laboral y social: valorar sus consecuencias en la productividad, el absentismo y la calidad de vida de los pacientes.
El objetivo de la campaña #VisualizaSPI es, ante todo, ayudar a abrir los ojos. Dar visibilidad a quienes padecen esta enfermedad invisible y romper años de desconocimiento y estigmatización.
Porque la EWE-SPI existe. Sus pacientes existen. Ha llegado el momento de verlos, de escucharlos y de actuar.
