El Gobierno aprobó en el Consejo de Ministros de la pasada semana una de las reformas más esperadas por el sector sanitario; el nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias. Una iniciativa de la que el propio secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, se mostró orgulloso en una tribuna en Demócrata. Sin embargo, apenas unos días después, organizaciones de pacientes lamentan que el texto deja muchas incógnitas sobre su rol. Para arrojar luz sobre cómo les afecta y en qué medida, este periódico ha charlado con Raquel Sánchez, vicepresidenta del Foro Español de Pacientes, quien afirma que “el sistema es perfecto cuando pueda funcionar”.
“Era un proyecto realmente esperado desde hace mucho y estamos muy satisfechos de que el papel del paciente se reconozca como una parte estructural dentro del procedimiento en todo el texto”, admite Raquel Sánchez, quien sin embargo, matiza: “Ahora bien, realizando una lectura pausada del documento, hemos visto que a fecha de hoy eso es impracticable y durante un tiempo que promete no ser muy corto, vamos a quedarnos como estamos”.
A su juicio, el principal problema radica en “la indefinición”: “Sabíamos desde el principio que se estaba trabajando en paralelo el real decreto junto con el Proyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes” porque “las organizaciones de pacientes están presentes, pero seguimos sumidos en una gran indefinición”.
De hecho, la vicepresidenta del Foro de Pacientes lamenta que “ha sido una sorpresa encontrarnos que, respecto a los primeros textos conocidos, la propia definición de organización de pacientes ha desaparecido del artículo 2”. “Entendemos que esa definición tiene que ser recogida dentro de la propia ley de Organizaciones de Pacientes, pero no sabiendo lo que se va a considerar como organización de pacientes, no sabiendo cuáles van a ser los criterios de representación, no sabiendo quién va y no va a estar en ese censo que se promete, no sabiendo quién va a constituir la mesa de participación… Es una cadena de ‘no sabiendos’”.
En el limbo y sin voz, ¿hasta cuándo?
“Puede que nuestra voz no sea tenida en cuenta”. Con estas palabras, Raquel Sánchez pone el foco en que el sistema de participación que regula el decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias se dictaminará en una norma futura para la cual no hay horizonte temporal claro. “Si coges el texto y encadenas artículos (el 22, el 25, la disposición adicional primera y todas las transitorias) verás que hay un encadenamiento de plazos transitorios y de normas que se tienen que regular para poder llevar a cabo el decreto, no solo nuestra participación, sino el propio sistema de funcionamiento. Se encadena, como mínimo, a partir de un año, en función de si hay recursos presupuestarios, si están las normas que se prevén…”, sentencia.
En este sentido, abunda en que “quedamos en el limbo”: “Comparativamente, por ejemplo los consumidores y usuarios está previsto que lo hagan a través del Consejo de Consumidores y Usuarios, en el caso de los pacientes, no se sabe quién va a proponer quién debe estar.
El riesgo de que el real decreto no tenga impacto alguno en el actual sistema hasta que se aterricen loas normas y procedimientos comprometidos para un futuro queda plasmado en el propio texto, asegura Raquel Sánchez, pues “hay un párrafo que es el que más importa de la ley” que reza que “durante el periodo transitorio comprendido entre la entrada en vigor del Real Decreto y la plena implementación del nuevo modelo, continuará siendo de aplicación el régimen jurídico anterior”.
“Básicamente, es planear un escenario de actuación que obviamente nos llega de ilusión y está bien organizado, pero es impracticable”, remacha.
La formación de los pacientes
La vicepresidenta del Foro de Pacientes se congratula de que a los pacientes se les atribuya el mismo peso y plano que al resto de intervinientes en el procedimiento de la evaluación de las tecnologías sanitarias, mas recuerda que necesitan formación: “Se nos da el carácter de expertos, pero tenemos un problema. ¿Quién se va a ocupar de darnos esa profesionalización? ¿Quién se va a ocupar de dotarnos de esa formación? Porque seguimos sin tener recursos presupuestarios. Si no hay una ley que permita esta habilitación presupuestaria general, ¿cómo lo hacemos? ¿De qué servimos si no tenemos esa garantía de participación experta?”.
Financiación y conflictos de interés
“Cierto es que el real decreto prevé que el Ministerio de Sanidad se implique en ayudarnos a formarnos, pero se trata de que necesitamos tener financiación para eso”, esgrime Sánchez.
Y añade: “Todo el tema de buen gobierno, transparencia, rendición de cuentas, compliance… está en el ADN del Foro de Pacientes. Cualquier asesor, por ejemplo, que trabaja con nosotros desde el punto de vista del voluntariado, tiene primero que pasar una declaración de ausencia de conflicto de interés. Que se nos pida eso, es de cajón. Ahora bien, nos preocupa cómo se va a articular esa forma de entender que existe conflicto de interés porque si no está prevista la financiación pública estable de las asociaciones de pacientes, seguiremos dependiendo de subvenciones públicas y de la colaboración con la industria. Si se nos impide de plano colaborar con la industria, a las asociaciones se nos ahoga”.
Por último, hace un llamamiento a aprovechar este periodo transitorio para que “los poderes públicos nos ayuden a prepararnos”, de tal manera que, cuando el sistema esté consolidado, “el modelo no haga aguas por todas partes”.