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La detección precoz de la diabetes tipo 1 (DT1) marca una diferencia significativa en el manejo y pronóstico de la enfermedad. Al identificar la patología antes de que se manifiesten los síntomas clínicos, se abren oportunidades para intervenir de manera efectiva, tanto desde una perspectiva médica como emocional.
En España, actualmente no se realiza un diagnóstico precoz de la DT1 de forma sistemática y teniendo en cuenta que la la Estrategia Nacional de Diabetes no ha sido actualizada recientemente, por lo que sería deseable avanzar más allá del enfoque actual mediante la incorporación de programas asistenciales integrados (2, 5).
Este nuevo enfoque no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que también optimiza los recursos sanitarios, reduciendo complicaciones graves y costes asociados (1).
Detectar antes, vivir mejor
La detección precoz de la DT1 es una estrategia fundamental con múltiples beneficios.
Permite intervenciones tempranas que pueden retrasar la progresión de la enfermedad, mejorando el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes (2).
Este enfoque, que combina beneficios clínicos y psicosociales, promete transformar el manejo de la DT1 y optimizar los resultados a largo plazo tanto para los individuos como para los sistemas de salud.
Beneficios clínicos de la detección precoz
La detección precoz de la DT1 ofrece importantes beneficios clínicos al permitir identificar la enfermedad en sus fases iniciales, antes de la aparición de síntomas clínicos.
Uno de los impactos más significativos es la drástica reducción de la cetoacidosis diabética (hasta 8 veces menor) en el momento del diagnóstico, una complicación aguda que puede ser mortal (6, 7).
Además, detectar la enfermedad tempranamente preserva la función de las células beta pancreáticas, y permite un inicio de tratamiento más suave a la terapia con insulina (2, 4).
Algunos estudios han demostrado que, en niños, la detección precoz contribuye a reducir la duración media de la hospitalización por cetoacidosis diabética y disminuye la incidencia de ingresos en UCI (2, 4, 6, 8).
Este enfoque también reduce los años de exposición a niveles elevados de glucosa, minimizando el riesgo de complicaciones crónicas como enfermedades cardiovasculares, neuropatías o nefropatías (4, 8, 9).
En conjunto, la detección temprana mejora significativamente la calidad y esperanza de vida de los pacientes, además de aliviar la carga sobre el sistema sanitario al prevenir hospitalizaciones y tratamientos intensivos asociados con complicaciones (4, 8).
Beneficios clínicos de la detección precoz
Beneficios en el ámbito psicosocial
En el ámbito psicosocial, la detección precoz de la DT1 tiene un impacto transformador tanto para el paciente como para su entorno familiar.
Identificar la enfermedad antes del debut clínico permite una adaptación progresiva, reduciendo el impacto emocional que suele acompañar al diagnóstico repentino. Este enfoque gradual da tiempo para procesar la información y preparar estrategias de autocuidado, lo que fortalece el vínculo entre el paciente, la familia y el equipo médico (8, 10).
Además, facilita la creación de redes de apoyo sociales y familiares que contribuyen a una mayor estabilidad emocional y psicológica. El acceso temprano a recursos como orientación psicológica y grupos de apoyo mejora la capacidad del paciente para afrontar los desafíos de la enfermedad, mientras que la educación diabetológica temprana fomenta una mejor adherencia al tratamiento y el manejo eficiente de la enfermedad (11, 12).
Todo esto se traduce en una gestión más efectiva de la DT1, que no solo mejora la calidad de vida, sino que también reduce el estrés y la ansiedad tanto del paciente como de su entorno cercano.
Beneficios en el ámbito psicosocial
Experiencias fuera de España
El cribado poblacional de la DT1 se ha está convirtiendo en una prioridad emergente por su contribución demostrada en la prevención de complicaciones agudas asociadas a la enfermedad, especialmente la cetoacidosis diabética, tanto en Europa como en otras regiones del mundo.
En Europa
Proyecto EDENT1FI (European Action for the Diagnosis of Early Non-clinical Type 1 diabetes For disease Interception) aborda la necesidad de una estrategia europea unificada para el cribado en las primeras etapas de la DT1 en niños de la población general (13).
El proyecto suma la colaboración entre la academia, la industria y las organizaciones sociales de varios países europeos y Estados Unidos, aunque España no está presente. Se espera que el proyecto se desarrolle entre enero de 2024 y diciembre de 2026, con los siguientes objetivos (13):
• Realizar un cribado de 200.000 niños y adolescentes en toda Europa para detectar signos tempranos de la DT1.
• Llevar a cabo ensayos para evaluar terapias innovadoras que podrían retrasar o prevenir la aparición de la DT1.
• Evaluar los impactos psicosociales, sanitarios y económicos de la detección temprana de la DT1 en diferentes sistemas de salud europeos.
• Informar y educar a la población general, profesionales de la salud y reguladores sobre los nuevos enfoques para el diagnóstico y manejo de la DT1
En septiembre de 2023, el Parlamento italiano aprobó una Ley (Legge 15 settembre 2023, n. 130) para financiar e implementar un cribado de la DT1 y celiaquía en población general pediátrica de 0 a 17 años. El programa cuenta con un presupuesto inicial de 3,85 millones de euros anuales para los años 2024 y 2025, y 2,85 millones a partir de 2026. Además, se destinarán 150.000 euros anuales a partir del año 2024 para campañas de concienciación sobre la importancia del diagnóstico precoz en la edad pediátrica (14).
El Ministerio de Salud italiano ha creado un Observatorio Nacional sobre la DT1 compuesto por un representante del Ministerio de Salud, dos representantes del Instituto Superior de Sanidad, seis médicos con experiencia comprobada, especializados en el diagnóstico y tratamiento de la DT1, dos representantes de las asociaciones más representativas de las personas con DT1 y otros profesionales expertos en celiaquía (14).
El proyecto RADAR1, impulsado por la Asociación Protectora de los Diabéticos de Portugal (APDP), tiene como objetivo evaluar el riesgo de desarrollo de DT1 en niños y jóvenes de entre 3 y 18 años con familiares de primer grado que padecen la enfermedad. La evaluación se realiza mediante la determinación de autoanticuerpos (15) . Además, el proyecto se integra dentro del programa EDENT1FI (13).
Asimismo, se está planteando poner en marcha un piloto en tres áreas de salud (ULS), avalado por el Ministerio de Sanidad, para realizar un cribado en la población pediátrica general y evaluar su posible extensión a nivel nacional (16).
El estudio FR1DA, impulsado por la región de Baviera, ha realizado un programa piloto de detección precoz de la DT1, aprovechando las visitas rutinarias pediatría de atención primaria. El objetivo del estudio ha sido la detección precoz en población pediátrica con edades comprendidas entre 1 y 6 años (9, 17).
El estudio FR1DA ha comparado sus resultados con cohortes de niños no sometidos a cribado previo (8). Se demostró que la tasa de cetoacidosis diabética en la población cribada fue significativamente menor (3%) en comparación con la población no cribada (32%) (5). De los más de 90.000 niños entre 2 y 5 años cribados, 280 niños (0,31%) presentaron más de dos autoanticuerpos (17).
El Estudio DiaUnion implementó un cribado en población general con autoanticuerpos para la detección precoz de DT1, celiaquía y tiroiditis autoinmune. El estudio contó con la participación de niños entre 6 y 9 años, y adolescentes entre 13 y 16 años a los que se les tomó una muestra capilar en sus domicilios sin tener que asistir a la consulta (18).
Los resultados principales de la Triad Study de DiaUnion indican que se detectaron autoanticuerpos asociados con la diabetes tipo 1, la enfermedad celíaca y la tiroiditis autoinmune en el 9,3% de los niños en Suecia, con un 1,5% diagnosticados posteriormente con alguna de estas enfermedades (18).
Se espera que DiaUnion 2.0 diagnostique un total de 7.030 individuos positivos en autoanticuerpos a lo largo de 3 años. De estos, se estima que 2.196 serán positivos en autoanticuerpos para DT1, y 1.244 presentarán dos o más autoanticuerpos de DT1 (estadios 1 y 2) durante los 3 años del programa (19,).
El estudio ELSA (Early Life Screening for Autoimmunity) es una iniciativa del National Health Service del Reino Unido (NHS), que comenzó en enero de 2023. Está cofinanciado por la organización Breakthrough T1D (antigua JDRF) y Diabetes UK, con una población objetivo de 20.000 niños de entre 3 y 13 años. Dentro de los objetivos del estudio está el desarrollo de nuevos tests de detección precoz de la DT1 más coste-efectivos durante los primeros años de vida. Además de evaluar la viabilidad del cribado masivo, ELSA se enfoca en educar a las familias sobre los signos tempranos de la diabetes y probar nuevas terapias preventivas para retrasar el inicio clínico de la enfermedad (20).
Del mismo modo, está en marcha el estudio T1DRA para la detección de DT1 en adultos. A aquellos que tengan anticuerpos positivos se les realizará un test genético y se les invitará a participar en el estudio “At Risk of Autoimmune Diabetes” (ARAD) (21, 22).
Fuera de Europa
En Estados Unidos (EEUU), el cribado de la DT1 varía en su alcance y enfoque:
TrialNet: es un programa nacional, dirigido por la Red de Investigación en Diabetes Tipo 1, que ofrece pruebas de cribado a familiares de primer grado de personas con DT1 , así como a otras personas expuestas a factores de riesgo como la predisposición genética, donde tener un familiar con la patología aumenta significativamente el riesgo, y la presencia de autoanticuerpos en sangre. Este proyecto recibe financiación principalmente del National Institute for Health (NIH), así como de otras organizaciones de investigación y fundaciones relacionadas con la diabetes. Desde su inicio, TrialNet ha evaluado a más de 200.000 personas (23).
Autoimmunity Screening in Kids (ASK): otro programa significativo a nivel nacional, que amplía el cribado para detectar tanto la DT1 como la celiaquía. El programa está respaldado por organizaciones de investigación y salud, y colabora con instituciones académicas y clínicas para llevar a cabo el cribado y la evaluación de sus resultados en salud (25).
Cascade Kids, un programa regional en el Estado de Washington que también integra el cribado de DT1 y de celiaquía. Actualmente, está destinado a niños nacidos en el Estado de Washington, entre las edades de 0 a 8 meses o de 4 a 8 años (24).
Australia cuenta con una Estrategia Nacional de Diabetes para los años 2021-2030. Además, ha impulsado el Australian Type 1 Diabetes Risk Assessment and Prevention Program, una iniciativa nacional para la detección temprana de personas en riesgo de desarrollar diabetes tipo 1. Este programa utiliza pruebas de anticuerpos para evaluar el riesgo en individuos con antecedentes familiares o que presentan otros factores de riesgo. El programa recibe financiación de fuentes públicas y privadas, incluidas subvenciones gubernamentales y apoyo de organizaciones de investigación y fundaciones (26, 27).
JDRF Australia, la filial australiana de la Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), otorga subvenciones y becas a investigadores y científicos que trabajan en proyectos relacionados con la DT1, incluyendo la investigación sobre nuevos tratamientos, terapias y estrategias de prevención. Actualmente, JDRF Australia tiene más de 50 proyectos de investigación activos en toda Australia (27).
Israel ha puesto en marcha un enfoque integral para controlar la DT1 mediante medidas de salud pública, acceso a la atención sanitaria y tecnologías innovadoras. Se han impulsado campañas educativas para sobre la gestión de la DT1, haciendo hincapié en la importancia del diagnóstico precoz, el control de los niveles de glucosa y las opciones de estilo de vida saludable para prevenir complicaciones agudas (28).
El Ministerio de Salud israelí ha impulsado investigaciones y estudios piloto para explorar posibles métodos de detección precoz, como marcadores genéticos y pruebas de autoanticuerpos en poblaciones de alto riesgo, que podrían influir en las políticas futuras (28).
Una oportunidad única para España
España se encuentra significativamente retrasada en la implementación de programas para la detección precoz de la diabetes tipo 1, un campo que algunos países ya están liderando. Sin embargo, este retraso presenta una oportunidad única para aprender de las experiencias internacionales y diseñar un programa adaptado a la realidad sanitaria y social española.
La Constitución Española, en su artículo 43, garantiza el derecho a la protección de la salud, exigiendo al Sistema Nacional de Salud (SNS) superar barreras socioeconómicas, geográficas y culturales que limitan el acceso a servicios sanitarios (29).
En el caso de la diabetes tipo 1 (DT1), es fundamental garantizar la equidad mediante herramientas que aseguren un acceso igualitario a servicios sanitarios y sociales, así como una educación diabetológica adecuada para pacientes y cuidadores, sin importar su lugar de residencia.
El SNS debe ir más allá de la atención básica, promoviendo el bienestar físico, mental y social, y combatiendo las desigualdades estructurales. El objetivo es construir un sistema justo, ético y equitativo que mejore la salud de toda la población.
Actualmente, no existen estudios específicos sobre los costes de un programa de cribado de la diabetes tipo 1 (DT1) en España, aunque investigaciones internacionales indican que puede ser coste-efectivo en países con alta incidencia de cetoacidosis diabética, como España (5).
Es imprescindible realizar un estudio económico nacional para evaluar su viabilidad, adaptando los resultados a las particularidades del contexto español. Ante las restricciones presupuestarias del Sistema Nacional de Salud, se debe analizar el coste-beneficio desde una perspectiva clínica, económica y social.
El método de retorno social de la inversión (SROI) permite valorar también beneficios intangibles, como la reducción del estrés y la ansiedad de pacientes y cuidadores, incorporando un enfoque ético que considera el impacto global del cribado temprano.
La Federación Española de Diabetes (FEDE) considera que la diabetes tipo 1 (DT1) es un problema de salud pública relevante y defiende un abordaje temprano que transforme la vida de los pacientes, mejorando su salud y bienestar. Propone un Sistema Nacional de Salud más equitativo y centrado en el paciente, asignando recursos para la detección precoz, la prevención de comorbilidades y un seguimiento continuo. FEDE destaca la importancia de una atención personalizada y de la educación diabetológica para empoderar a los pacientes en el manejo de su condición.
Asimismo, subraya la necesidad de ofrecer apoyo psicológico a pacientes y familiares para facilitar la adaptación emocional tras el diagnóstico. FEDE reclama una inversión sostenida en investigación científica y en tecnologías innovadoras que mejoren la calidad de vida y, en el futuro, logren curar la enfermedad. Finalmente aboga por un compromiso coordinado entre profesionales sanitarios, políticos y la sociedad para construir un modelo de atención más justo y sostenible.
La Ponencia de Cribado Poblacional en España ha definido criterios estratégicos para implementar programas de cribado de la diabetes tipo 1 (DT1). Se consideran cuatro dimensiones clave: (30 – 34).
Problema de salud: La DT1 es una enfermedad crónica autoinmune, con origen y curso natural bien definidos, que afecta tanto a niños como a adultos, representando un problema de salud pública significativo.
Prueba de cribado inicial: La detección de autoanticuerpos específicos permite predecir el riesgo de desarrollar DT1, siendo eficaz, accesible y fácil de implementar en atención primaria y hospitalaria.
Diagnóstico e intervención temprana: Identificar estadios preclínicos facilita intervenciones tempranas, prolonga la normoglucemia y mejora los resultados de salud.
Programa de cribado: Según la OMS, el cribado debe ser ético, coste-efectivo y sostenible, enfocándose en un impacto a largo plazo para garantizar su eficacia en la gestión de la DT1 (35). Además la enfermedad debe contar con un periodo latente reconocible, existir un consenso clínico sobre quiénes deben ser tratados, debe ser coste-efectivo y debe tener un enfoque a largo plazo, evitando implementaciones como proyectos piloto o intervenciones puntuales.Teniendo en cuenta de que tenemos la certeza de que las personas identificadas que se encuentran en estadios preclínicos van a desarrollar la enfermedad, la detección precoz se convierte en un objetivo crucial (36).
Hora de actuar
Reconociendo la responsabilidad compartida y con el objetivo de avanzar hacia un sistema sanitario orientado a resultados en salud, más equitativo, eficiente y centrado en el paciente, se proponen una serie de recomendaciones dirigidas a los diferentes actores que configuran la atención sanitaria pública a las personas con DT1.
Siguiendo el ejemplo de varios países en Europa y extracomunitarios, instamos a todos los actores implicados a la puesta en marcha de programas integrados de atención precoz de la DT1 con el objeto de:
Implementar un programa de cribado en la población general pediátrica
A través de análisis clínicos de muestras de sangre para medir la presencia de autoanticuerpos que alertan de la posibilidad de desarrollar DT1.
Desarrollar las acciones necesarias para desplegar un Plan Integral de Intervención Temprana
Facilitando una adaptación progresiva y no traumática a la enfermedad, reduciendo la probabilidad de sufrir complicaciones e ingresos hospitalarios, y disminuyendo la carga que estas complicaciones suponen para el SNS.
Garantizar las mismas oportunidades y apoyos
El programa debe asentarse en los principios de justicia, igualdad y dignidad de todas las personas, garantizando equidad en el acceso a los servicios sociosanitarios, independientemente del lugar de residencia.
Consulta a un profesional sanitario ante cualquier duda sobre la enfermedad o tratamiento.
1. Ministerio de Sanidad. Estrategia en Diabetes del Sistema Nacional de Salud. Actualización 2012. Available from: https://www.sanidad.gob.es/areas/calidadAsistencial/estrategias/diabetes/docs/Estrategia_en_diabetes_del_SNS_Accesible.pdf . Accedido febrero 2025.
2. Gómez-Peralta F, et al. Autoimmune Type 1 Diabetes: An Early Approach Appraisal for Spain by the AGORA Diabetes Collaborative Group. J Clin Med. 2025;14:418.
3. Ziegler A, et al. Yield of a public health screening of children for islet autoantibodies in Bavaria, Germany. JAMA. 2020;323:339- 351.
4. Hummel S, et al. Children diagnosed with presymptomatic type 1 diabetes through public health screening have milder diabetes at clinical manifestation. Diabetologia. 2023;66:1633-1642.
5. McQueen RB, et al. Cost and cost-effectiveness of large-scale screening for type 1 diabetes in Colorado. Diabetes Care. 2020;43:1496-1503.
6. Urrutia I, et al. Risk for progression to type 1 diabetes in first-degree relatives under 50 years of age. Front Endocrinol.2024;15:1411686.
7. Elding Larsson H, et al. Reduced prevalence of diabetic ketoacidosis at diagnosis of type 1 diabetes in young children participating in longitudinal follow-up. Diabetes Care. 2011;34:2347-2352.
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9. Ziegler AG, et al. Fr1da Study Group. Yield of a public health screening of children for islet autoantibodies in Bavaria, Germany. JAMA. 2020;323:339-351.
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