La Fundación Menudos Corazones ha puesto en marcha la campaña “A pecho descubierto” con el objetivo de dar visibilidad a la cardiopatía congénita y situarla en el centro del debate social, aprovechando la conmemoración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, que tendrá lugar el próximo 14 de febrero.
La iniciativa pone el foco en el acompañamiento emocional, psicológico y social, así como en la creación de comunidad y de redes de apoyo, ante una realidad todavía “mayoritariamente invisible”, tal y como refleja el estudio sociológico elaborado por la propia Fundación a partir de una muestra de 800 personas sobre el grado de conocimiento de esta patología.
Cada año nacen en España más de 4.000 menores con cardiopatías congénitas, lo que equivale a unos 10 bebés al día. Aunque en torno al 40 por ciento de los pacientes se pierde “en la transición a la vida adulta”, actualmente se calcula que existen más de 200.000 adultos con esta enfermedad, superando ya en número a la población infantil que la padece.
Este trabajo se ha convertido en el primero en el ámbito nacional que analiza el nivel de información, la percepción y la empatía social hacia las cardiopatías congénitas en España.
El presidente del patronato de la Fundación, Juan María Orbegozo, ha subrayado que, con una divulgación rigurosa, apoyada en datos y en testimonios en primera persona, se puede “despertar ese conocimiento” y favorecer la empatía y la inclusión de quienes conviven con esta dolencia. Su propósito, ha añadido, ha sido “hacer visibles las cardiopatías congénitas, que realmente se conozcan y se sea consciente de cómo impactan en la vida de las personas que conviven con ellas”.
Por otro lado, Arantza Magunagoitia, directora técnica de We are Testers, empresa responsable del estudio, ha explicado que su meta era averiguar si la ciudadanía dispone de información sobre las cardiopatías congénitas, qué imagen tiene de ellas y cómo percibe el respaldo institucional existente.
Síndrome de patología invisible
“Podríamos decir, incluso, que las cardiopatías congénitas sufren el síndrome de la patología invisible”, ha señalado Magunagoitia. De acuerdo con la investigación, 2 de cada 10 personas no han oído hablar de esta enfermedad, pese a ser la patología congénita más frecuente y la principal causa de mortalidad en menores de un año. Además, 9 de cada 10 encuestados afirman no conocer a nadie de su entorno que “tenga una cardiopatía congénita”. Por ello, la experta concluye que “hay una desconexión social entre la realidad, la prevalencia y la presencia en la conversación social”.
El informe revela que “la sociedad española suspende en conocimientos sobre enfermedades congénitas”, con una autoevaluación media de 4,8 sobre 10. Aunque la mayoría identifica que se trata de una “patología crónica”, 1 de cada 2 personas cree que basta una intervención quirúrgica para curarla, algo que solo se cumple en determinados casos. Asimismo, el 26 por ciento de los participantes desconocía que estas cardiopatías constituyen la causa de muerte más habitual en menores de un año en España.
“También vemos un binomio que no es cierto de la cardiopatía congénita ligado al concepto de enfermedad hereditaria”, ha añadido Magunagoitia, advirtiendo de la confusión existente en torno a su origen.
Pese a ello, 9 de cada 10 encuestados consideran que “estas patologías son poco o nada visibles en la sociedad” y reclaman una mayor presencia en los medios de comunicación y en las campañas de sensibilización.
La especialista ha remarcado, además, la necesidad de abordar el impacto del diagnóstico en las familias, que a menudo se enfrentan a dificultades económicas, emocionales y laborales asociadas al cuidado de estos menores.
“Estamos ante una crisis de salud, pero nos cuesta proyectar que también puede ser una crisis de participación social”, ha advertido, aludiendo a la sensación de desamparo y vacío que muchas familias perciben por parte de las administraciones, de la sociedad y del tejido empresarial.
En contra del estigma
El presidente de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, Constancio Medrano, ha abordado el estigma que todavía rodea a esta enfermedad, recordando que una persona con cardiopatía congénita no “tiene por qué morirse, no tiene por qué tener una mala calidad vida o una necesidad de servicios sanitarios de por vida”. Ha insistido en la importancia de la concienciación social y ha reclamado una atención más compleja y personalizada, acompañada de una comunidad inclusiva y solidaria.
Desde Menudos Corazones han señalado que “era urgente ir más allá de nuestro círculo, y priorizar y escuchar a la sociedad” para transformar el desconocimiento en comprensión. La participación de rostros conocidos como Patricia Conde, Carlos Latre, Javier Veiga y Belén Rueda en la campaña supone un impulso añadido para la visibilización y la comprensión de esta realidad.
En el acto también ha intervenido María José, madre de Alejandra, quien ha contado que su hija fue diagnosticada de cardiopatía congénita, ingresó en la UCI y fue operada a los tres meses de vida. Ha descrito los primeros días como una etapa marcada por “miedo, incertidumbre, tristeza e, incluso, culpabilidad”.
Tres elementos clave en los que trabaja Sanidad
El secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha recalcado la importancia de mantener “ese equilibrio entre eliminar el estigma sin eliminar la visibilización”. “No puede ser que la prevalencia sea la que es, y luego nadie conozca a nadie con ella”, ha añadido.
Padilla ha detallado tres “elementos notables” en los que está trabajando el Ministerio de Sanidad. El primero, que podría elevarse próximamente al Consejo Interterritorial, es un documento de acuerdos sobre las consultas de transición en el Sistema Nacional de Salud, enmarcado en la Estrategia de Cronicidad, que considera “fundamental”.
El segundo eje se centra en la atención temprana y en la captación de más recursos procedentes del Fondo Social Europeo para destinarlos específicamente a reforzar este ámbito en todo el Sistema Nacional de Salud. El tercer elemento hace referencia a la vinculación de estas patologías con los baremos de discapacidad de la población adulta, con el fin de adaptar mejor el sistema a las necesidades de las personas afectadas. En este sentido, ha recordado que el Ministerio de Derechos Sociales también está implicado y que, de forma coordinada, ambos departamentos estudian “de qué manera intentar agilizar ese asunto”.