La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo un estudio en el que confirma que “las mujeres realizan el 78 por ciento de las consultas relacionadas con la enfermedad rara con la que conviven sus familiares”, un trabajo desarrollado con el respaldo de la farmacéutica Kyowa Kirin.
El “Proyecto de Perspectiva de Género y ER” pone de relieve, según sus responsables, la relevancia del papel femenino en la esfera de la salud y los cuidados. Esta implicación resulta especialmente visible en el campo de las enfermedades poco frecuentes, donde la mayoría de las personas que asumen la responsabilidad de cuidadoras principales son mujeres.
“A pesar de que las enfermedades raras generan un gran impacto en la vida de todas las personas y familias que conviven con ellas, existen colectivos con mayor vulnerabilidad”, ha señalado el presidente de FEDER y de su Fundación, Juan Carrión, quien ha añadido que “este es el caso de las mujeres, que se ven perjudicadas en diferentes sentidos”. Por este motivo, ha incidido en que “trabajamos sin cesar para que la igualdad en el ámbito de las enfermedades raras se convierta en una realidad”.
El informe concluye que las mujeres afectadas por una enfermedad rara afrontan una triple discriminación: por su condición de género, por la propia patología y por la carga que supone asumir los cuidados. En numerosos casos, se ven obligadas a abandonar su empleo para dedicarse al acompañamiento de sus familiares, lo que incrementa el impacto emocional y la presión psicológica.
Mujeres, mayoría en la demanda de apoyo psicológico
En la investigación se ha observado que el 82,9 por ciento de las personas que recurrieron al servicio de atención psicológica de FEDER eran mujeres. Del mismo modo, el 76 por ciento de quienes utilizaron su servicio de información y orientación también fueron mujeres, y el 64 por ciento de quienes ejercen como cuidadoras principales de personas con enfermedades raras corresponde igualmente a población femenina.
“En Kyowa Kirin, somos muy conscientes del gran peso que llevan a sus espaldas las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras, especialmente aquellas que se centran en la atención y el cuidado de sus seres queridos”, ha destacado su Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director, Ángela González, quien ha añadido que esta realidad impulsa a la compañía “a continuar trabajando con FEDER para poner a disposición de este colectivo todos los recursos y el apoyo que contribuyan a un presente y futuro más esperanzador e igualitario”.
Gracias al proyecto “Abordaje de las Enfermedades Raras desde la perspectiva de género”, en marcha desde 2021, FEDER ha incorporado con el apoyo de este laboratorio el enfoque de género en sus intervenciones. Esto ha permitido visibilizar de forma más clara cómo afectan estas patologías a las mujeres y adaptar la atención en función de los criterios de vulnerabilidad detectados.
En este marco, se han puesto en marcha iniciativas específicas bajo la línea del “Grupo de Ayuda Mutua”, dirigidas a mujeres con enfermedades raras que, a la vez, asumen el papel de cuidadoras. “La intención es que se creen espacios seguros para compartir experiencias, expresar emociones y fortalecer redes de apoyo mutuo”, han señalado ambas entidades, que también han resaltado la puesta en marcha de diferentes actuaciones para visibilizar sus derechos “y reforzar la perspectiva de género en el ámbito de las enfermedades”.