La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha llevado a cabo un estudio en el que confirma que “las mujeres realizan el 78 por ciento de las consultas relacionadas con la enfermedad rara con la que conviven sus familiares”, un trabajo desarrollado con el respaldo de la farmacéutica Kyowa Kirin.El...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha expresado su satisfacción por la aprobación definitiva de la Proposición de Ley que modifica las normas del programa de cribado neonatal del Sistema Nacional de Salud (SNS), dado que “supone un paso decisivo para avanzar hacia un sistema más ágil, ordenado y...
La Fundación Mutua Madrileña, junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), impulsará a través de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO la financiación de terapias de rehabilitación para cerca de 1.900 personas con enfermedades poco frecuentes o en proceso de búsqueda de diagnóstico, mediante 93 proyectos gestionados por...
El Consejo, en representación de los Estados miembro, ha dado este lunes un nuevo impulso a la reforma de las normas que regirán los fondos de cohesión y los fondos sociales del futuro presupuesto comunitario 2028-2034, tras consensuar su postura sobre una revisión que altera la planificación y gestión de...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha calificado como un "paso histórico" la luz verde dada en la Comisión de Sanidad del Congreso a la Proposición de Ley de Cribado Neonatal, una norma que persigue ampliar, acelerar y asegurar un acceso igualitario a estas pruebas en todo el país.La...
El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha asistido esta mañana al acto que marca el inicio de las obras del nuevo juzgado de Pravia, que se levantará en el ala este del edificio de La Azucarera, en la capital del concejo. El proyecto forma parte del Plan de Infraestructuras Judiciales...
La Diputación de Almería ha respaldado en Bruselas el frente común europeo que insta al Parlamento Europeo a dar luz verde a la enmienda Feder, con el objetivo de que los gobiernos intermedios dispongan de una mayor capacidad de gestión directa de los fondos europeos dentro de las negociaciones del...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) subraya el papel esencial de los ensayos clínicos en el ámbito de las patologías poco frecuentes, a los que define como una “herramienta clave” para avanzar en el diagnóstico, el conocimiento científico y la llegada de nuevas opciones terapéuticas que permitan mejorar la...
La directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Isabel Motero, ha recalcado que la "inequidad" en las patologías poco frecuentes "se hace evidente en aspectos tan importantes como el acceso a las pruebas diagnósticas, a los tratamientos disponibles, a la atención especializada o a...
Representantes de los ministerios de Salud de 17 países de Iberoamérica se han dado cita este jueves junto a agentes clave y al movimiento asociativo de enfermedades raras en un encuentro previo a la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud, en el que se ha ratificado que...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha señalado que, a través de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y en colaboración con el recurso de conocimiento ORPHANET España, ha impulsado la detección de patologías poco frecuentes que aún no estaban codificadas en Europa.En este sentido, ha explicado que...
El Gobierno de la Región de Murcia refuerza su estrategia de apoyo a la innovación como palanca de desarrollo del sector primario a través del Instituto Murciano de Investigación y Desarrollo Agrario y Medioambiental (Imida). La labor científica de este organismo contribuye a incrementar la competitividad, la sostenibilidad y la...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha vuelto a poner de relieve el valor de la atención directa en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. A través de este modelo, en 2025 han acompañado a 4.493 personas, proporcionando información, orientación y apoyo en los ámbitos sociosanitario, psicológico, educativo...
Metro de Madrid va a destinar 6,5 millones de euros a la actualización de cerca de 1.500 tornos de acceso en sus estaciones, lo que supone el 37% del total de estos equipos, con el objetivo de optimizar el flujo de viajeros y la validación de los títulos de transporte.En...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reiterado que su principal reivindicación es garantizar la equidad en investigación, diagnóstico y acceso a terapias con motivo de la conmemoración, este sábado 28 de febrero, del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, que este año se celebra bajo el lema...
El secretario de acción social y formación del Sindicato de Técnicos de Enfermería (SAE), Daniel Torres, ha reivindicado un refuerzo de la inversión destinada a la investigación con el fin de alcanzar una verdadera equidad en el sistema sanitario, que permita a quienes padecen enfermedades raras acceder a diagnósticos precoces...
El miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Daniel de Vicente, ha hecho llegar a la presidenta del Congreso de los Diputados, Francina Armengol, y a la Comisionada del PERTE de Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, la Declaración elaborada por la entidad con motivo...
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado este miércoles la creación de un marco de incentivos fiscales que haga más atractiva para las empresas la inversión en investigación en España.“Actualmente estamos lejos de la media europea, donde la inversión en investigación supera el...
El Pleno del Parlamento de Andalucía ha iniciado este miércoles, 25 de febrero, su sesión con la lectura de una declaración institucional consensuada por los cinco grupos con representación --PP-A, PSOE-A, Vox, Por Andalucía y Mixto-Adelante Andalucía--. El presidente de la Cámara, Jesús Aguirre, ha sido el encargado de leer...
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha insistido en la necesidad de dar un mayor impulso a la medicina de precisión y a la genómica para hacer frente a estas patologías, recordando que el 80 por ciento tienen un origen genético y que el...
La subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María Fernández, ha avanzado que la revisión de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que el departamento espera tener lista "antes de que acabe el año", incluirá como principal novedad la introducción del enfoque de economía de la salud con...
Farmaindustria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han solicitado este miércoles la implantación en todo el país de un programa de cribado neonatal más amplio y armonizado, con el fin de reducir las diferencias entre comunidades autónomas y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no...
Farmaindustria y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han solicitado este miércoles que se implante en todo el país un programa de cribado neonatal más amplio y uniforme, con el fin de reducir las desigualdades entre comunidades autónomas y garantizar que el lugar de nacimiento de un bebé no...
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizará el próximo mes de abril la 8ª edición de “ChefsForChildren”, una cita solidaria que reunirá a más de 60 cocineros con Estrella Michelin, entre ellos Elena Arzak, Alberto Chicote, Ángel León o Martín Berasategui. El objetivo es inculcar a los más pequeños...
La reina Letizia ha celebrado este jueves una sesión de trabajo con la Junta Directiva y el equipo técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que se han revisado los principales desafíos, avances y líneas estratégicas que la organización se marca hasta 2030, con el objetivo...