El Congreso ha tomado en consideración por unanimidad (343 a favor de los 343 votos emitidos) la tercera proposición de ley en lo que va de legislatura sobre ELA, aunque en esta ocasión, el articulado atesora tres matices que presagian que su futuro será mucho más próspero que las otras dos anteriores (de Junts y PP): que ha sido impulsada por los partidos que conforman el Gobierno, PSOE y Sumar -aunque los últimos han retirado su firma-; que abarca todas las enfermedades neurodegenerativas; y que cuenta con el plácet de todos los ministerios implicados.
La diputada socialista Maribel García López ha sido la encargada de defender la Proposición de ley para la atención de las personas afectadas por enfermedades neurodegenerativas, como la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Lo ha hecho incidiendo en la necesidad de que el texto fuera lo suficientemente amplio como para dar respuesta a todos los ángulos, como por ejemplo, la mejora del entorno y de las familias de las víctimas.
García López ha tendido la mano al resto de grupos para, desde la colaboración, se mejore el texto con el objetivo de buscar “soluciones a un problema que no puede esperar más”.
El Partido Popular, en concreto su diputada Sandra Fernández Herranz, ha afeado al Gobierno que se haya “perdido un tiempo imprescindible” por “intereses partidistas” presentando su propia propuesta cuando el Pleno ya había dado luz verde a otras dos, una de su bancada y otra semejante de Junts.
Los socios del Ejecutivo también han esgrimido un argumento en la misma sintonía. “Lo lógico hubiera sido trabajar sobre la primera PL para completarla y mejorarla”, ha dicho el representante del BNG, Néstor Rego. Podemos, EH Bildu y PNV han abundado en que el tiempo apremia y han llamado a demostrar que existe la voluntad para que salga adelante cuanto antes.
Por su parte, Junts y Esquerra Republicana de Catalunya (ERC) difieren en su interpretación sobre la ley. Mientras para los primeros supone una deficiencia que la ley no sea una ley ELA como tal porque se trata de un marco para todas las enfermedades neurodegenerativas; para los segundos, los republicanos catalanes, es una virtud. “La propuesta no nos suena mal de entrada, abre el foco y va más allá de la ELA”, ha afirmado Inés Granollers desde la tribuna.
Una ley más amplia
La propuesta del PSOE abarca todas las enfermedades neurológicas, entendiendo como tales, aquellas crónicas que, en su progresión, producen una situación de dependencia y una necesidad de cuidados permanentes.
Este tipo de enfermedades son de rápida evolución, por lo que es fundamental evitar demoras en el acceso a las diferentes ayudas, servicios y prestaciones. Uno de los principales objetivos de la ley es racionalizar y reducir al máximo los trámites para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta que se ofrece desde las Administraciones Públicas a las personas que las padecen.
Para agilizar todo el proceso, se considera, a todos los efectos, que las personas pensionistas de la Seguridad Social que tengan reconocida una pensión de incapacidad permanente en el grado de total, absoluta o gran invalidez, presentan una discapacidad en grado igual o superior al 33%. Lo mismo para aquellas de clases pasivas que tengan reconocida una pensión de jubilación o de retiro por incapacidad permanente para el servicio, así como quienes tengan una situación de dependencia en cualquiera de sus grados.
Esto no es nuevo. Ya se incorporó en marzo de 2023 mediante una modificación a la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, pero no se extendió a todos los ámbitos por los límites en el ejercicio de la potestad legislativa.
Para acelerar el proceso y reducir las esperas, la Ley de enfermedades neurodegenerativas también introduciría modificaciones a la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para incorporar un nuevo trámite de urgencia aplicable a los casos en los que hubiera que atenderse a la esperanza de vida y evolución de la enfermedad. Tendría una duración máxima de tres meses y se aplicaría en tres momentos decisivos: resolución de reconocimiento de la prestación de dependencia, revisión del grado de dependencia y revisión del programa individual de atención.
La determinación de los supuestos en los que se aplicaría el trámite de urgencia serían desarrollados por el Gobierno posteriormente mediante un reglamento.
Electrodependientes
Las personas que dependen de una máquina conectada a la red eléctrica para preservar su salud o, en ocasiones, su propia vida, ven incrementado el coste de la factura energética de forma exponencial. Para paliarlo, el Gobierno incluirá entre los beneficiarios del bono social eléctrico a los hogares que cuenten con algún miembro electrodependiente; siempre y cuando no se supere el umbral de rentas establecido.
Atención personalizada
La PL modificaría la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud en lo relativo a la atención especializada para:
- Clarificar que la rehabilitación en pacientes con déficit funcional es la encaminada a “facilitarles, mantenerles o devolverse el mayor grado de capacidad funcional e independencia posible independientemente de que sea recuperable o no, y así, evitar posibles interpretaciones” con el fin de que reciban los cuidados rehabilitadores adecuados.
- Ampliar los destinatarios de los cuidados e incorporar a aquellas personas con enfermedades que por su evolución generan dependencia o discapacidad. En este caso, habría de establecerse procedimientos de coordinación sociosanitaria, en el marco del sistema para la autonomía y atención a la dependencia.
- Mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales. Se persigue la especificación de mecanismos estructurales que faciliten la cooperación para ofrecer una atención integral a personas con enfermedades evolución dependencia, discapacidad.
Asimismo, el Gobierno contaría con un plazo máximo de seis meses desde la entrada en vigor de la ley para actualizar el catálogo de servicios de promoción de la autonomía personal y de la atención a la dependencia para incluir las necesidades específicas de las personas que necesiten servicio de fisioterapia a domicilio.
ELA
La proposición de ley del Gobierno cuenta con un apartado destinado específicamente para la ELA. En él, se establece que el Ejecutivo deberá elevar una propuesta al Consejo Interterritorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia para formas, mediante cursos, a los cuidadores.
También se crearía una red de centros residenciales para mejorar la atención a las personas enfermas de ELA.
El Gobierno se compromete a constituir un grupo de trabajo con la finalidad de fijar un plazo máximo para que las personas afectadas reciban las prestaciones sociales más importantes, como las referidas a la dependencia. En este sentido, el diputado de EH Bildu Iñaki Ruiz de Pinedo ha sugerido que el grupo comience a trabajar desde ya para avanzar y no perder más tiempo.