Este viernes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada que busca visibilizar la lucha de miles de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. Este año, la conmemoración es especialmente significativa en España, ya que estamos en un momento crítico para la aprobación de una ley (popularmente conocida como Ley ELA), que aborde las necesidades de los enfermos de ELA.
La lucha por una ley ELA
La lucha por una ley ELA comenzó la legislatura pasada, a través de una proposición presentada por Ciudadanos, que, a pesar de aprobarse su toma en consideración por unanimidad, se vio bloqueada durante año y medio, hasta que decayó por la convocatoria de elecciones anticipadas el 23J.
A pesar de esa tremenda decepción, los enfermos de ELA y sus familias, agrupadas en torno a la Confederación de Entidades de ELA (CONELA), no han perdido la esperanza de contar con una Ley y siguen apostando por los cauces institucionales. Durante los últimos meses han dado los siguientes pasos:
- Elaborar una proposición de ley con la participación de enfermos y asociaciones, asegurando que refleja fielmente las necesidades y aspiraciones de la comunidad afectada por la ELA.
- Registrar en el Congreso el 30 de octubre de 2023 ese texto, formalizando así el primer paso en su tramitación parlamentaria.
- Ofrecer el texto de la ley a todos los grupos políticos para que lo hicieran suyo, y poniendo de manifiesto que la ELA es una cosa de todos porque a todos nos puede afectar, sin importar nuestra ideología, clase social o lugar de origen.
- Explicar su contenido el pasado 20 de febrero de 2024 en una jornada en el Congreso, donde se dio voz a profesionales, entidades y enfermos, y donde los grupos políticos y el ministro de Derechos Sociales, tuvieron la oportunidad de comprometerse con la Ley.
La ELA y el Estado del Bienestar
La ELA es una de las enfermedades más crueles y devastadoras, y quienes la padecen son, en muchos sentidos, los auténticos excluidos del Estado del Bienestar. El sistema sociosanitario actual no dispone de los mecanismos adecuados para dar respuesta a sus complejas necesidades. Estamos delante una deuda histórica que urge reparar.
No podemos permitir que haya enfermos que tomen la decisión de morir porque no puedan permitirse el tratamiento necesario para vivir, o porque no quieran arrastrar a la ruina a sus familias. Por duro que parezca, esta es una realidad que ocurre todos los días en nuestro país. En la jornada celebrada en el Congreso, pudimos escuchar testimonios estremecedores de personas afectadas por la ELA, relatados con una serenidad conmovedora y que no nos pueden dejar indiferentes.
Compromisos irrenunciables de la Ley ELA
En su propuesta de ley, los enfermos de ELA no piden lo imposible. Lo que demandan son compromisos y soluciones prácticas para mejorar su calidad de vida. Entre sus peticiones, se encuentran las siguientes:
- Reforma de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia para asegurar su acceso preferente a servicios multidisciplinares especializados, equipados con los recursos técnicos y humanos necesarios para atender de manera adecuada sus necesidades derivadas y garantizar el acceso a servicios de fisioterapia a domicilio y atención domiciliaria especializada las 24 horas.
- Reforma de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad para agilizar el reconocimiento de la condición de persona con discapacidad a las personas con ELA.
- Reforma de la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, para asegurar la atención sociosanitaria adecuada para las personas con ELA.
- Reformar la Ley General de la Seguridad Social, para agilizar el procedimiento de reconocimiento de la situación de incapacidad permanente con el diagnóstico de ELA.
- La creación de plazas residenciales específicamente adaptadas para los enfermos de ELA.
- La extensión a otras enfermedades con necesidades similares
Situación parlamentaria
Como decía al principio, estamos en un momento especialmente crítico de la de la Ley ELA. Hay tres proposiciones de ley sobre la misma materia en la Comisión de Derechos Sociales del Congreso, presentadas por tres grupos distintos (PP, Junts y PSOE), y que recogen muchas de las peticiones del texto de CONELA. Ahora estamos a la espera de que se acuerde un texto conjunto que impulse su tramitación parlamentaria y que recoja la mayoría de las demandas.
El 21 de junio, Día Mundial de la ELA, no es solo una fecha para recordar y visibilizar una enfermedad devastadora, sino también una oportunidad para reflexionar sobre lo que aún queda por hacer. Estamos en un punto crítico donde la aprobación de una ley puede marcar la diferencia entre la desesperanza y la dignidad para miles de personas.
No podemos seguir permitiendo que haya enfermos que mueran porque no pueden pagar sus tratamientos. Eso no se corresponde con el país que tenemos.
Cada día cuenta. No podemos esperar más. Es el momento de actuar y de aprobar una ley que verdaderamente cambie la vida de los enfermos de ELA en España y represente un modelo de cómo un Estado puede y debe responder a las necesidades de sus ciudadanos más vulnerables.
ALBERTO REYERO Socio Director de Empatía y Asesor de CONELA.