Ley ELA, por fin

“La negociación y el compromiso no son una señal de debilidad, sino de fortaleza. En una verdadera negociación, todos deben ganar.», dijo Nelson Mandela.

En el Congreso de los Diputados, hemos asistido a la constatación de que cuando se quiere, se puede. De que cuando la causa es importante, se llega a acuerdos históricos. De que cuando no se puede retorcer más el dolor, se bajan las espadas y firman todos a una. El 10 de octubre será una de las fechas más importantes de esta legislatura, tan controvertida, por la tan deseada aprobación de la ley para la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica. La ley ELA.

Tuvieron que ser los afectados, agrupados en CONELA, los que registrasen en lo que los políticos llaman “la casa de todos”, la ley que ellos necesitaban, porque hasta ese momento ninguno de los representantes públicos había redactado lo que ellos necesitaban de verdad. 

Desaparecieron las fuerzas políticas y aparecieron las personas con corazón.

Hicieron falta años de leyes fallidas y prórrogas de plazos de enmiendas sin fin hasta llegar aquí. Cuando los afectados y sus familias consiguieron celebrar unas jornadas en el congreso, todo cambió. Necesitaban entrar en “la casa de todos”, para poner negro sobre blanco la crudeza de esta enfermedad, pero nadie esperaba lo que ocurrió. Ese día, Juan Carlos Unzué, portavoz de CONELA, pegó un golpe encima de la mesa y consiguió dar un giro en esta historia oscura. Sólo hizo falta preguntar, en la supuesta “casa de todos”, cuántos diputados habían ido a escuchar sus reivindicaciones. Tan sólo unas tímidas manos se alzaron haciendo notar su presencia. La voz de Unzué no era una queja, era el dolor, era el sufrimiento de años, era todos los que no llegaron a ese día. Abochornados por la llamada de atención de aquellas jornadas, se pusieron manos a la obra. Ese fue el inicio del éxito.

Se presentaron distintas leyes gracias al texto que CONELA había registrado, unos quitaban y otros ponían de más, el caso era luchar por ser el autor de la ley, sin darse cuenta de que ese pequeño detalle era irrelevante para los enfermos. Pero, de repente, apareció un punto de luz al final del túnel. 

Desaparecieron las fuerzas políticas y aparecieron las personas con corazón. Todos, de distintos partidos, hicieron lo imposible por llegar a un texto común sentándose para negociar, centrados en favorecer a los enfermos y sus familias. Esta vez se recibían llamadas para reuniones, para preguntarles si estaban cómodos con las propuestas. Distintos miembros del gobierno se volcaron en sacarla adelante. Todo un camino de incredulidad en el que nos mirábamos los unos a los otros y nos preguntábamos “¿esta vez va a ser la buena?”. 

Las medallas en la ley ELA son de los enfermos y de sus familias, las medallas son para los que luchando tuvieron que decidir irse porque no podían pagar sus cuidados

Cuando hablamos de política, lo hacemos de manera genérica. Este partido o este otro. Aquí no, aquí hablábamos de nombres, ni siquiera de apellidos, éramos un de tú a tú, un contacto en el móvil que se usaba con normalidad. Nombres que no escucharéis con frecuencia, que no se ponen medallas por ser los autores de la ley. Eran corazones sinceros que lloraban con ellos, porque el dolor se puede retorcer, pero tiene un límite. 

Dijeron sí a reconocer un derecho subjetivo a las personas con ELA, dijeron sí a la supervisión y atención continuada especializada 24 horas, dijeron sí a la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia. Ofrecieron ampliar la ley a otros colectivos, y CONELA lo aceptó con generosidad. Claro que hubo renuncias, pero nunca se dejó de luchar. Hubo lo que faltó hasta ayer, hubo voluntad. 

Se ha demostrado que no hay debilidad si hay compromiso y que cuando se negocia a favor de y no en contra de, ganamos todos. 

Y pasarán años en los que leeréis y escucharéis “esa ley es mía”. Pues os tengo que decir algo. Las medallas en la ley ELA son de los enfermos y de sus familias, las medallas son para los que luchando tuvieron que decidir irse porque no podían pagar sus cuidados, las medallas son para los que se acercaron a “la casa de todos” en cama y silla de ruedas con generadores y respiradores teniendo que levantarse cinco horas antes que tú y yo para llegar allí en hora.

Las medallas son para todos los que ayer escuchando “344 votos a favor” lloraban y se rompían por dentro. Las medallas son para todos aquellos que saben que estuvieron en el proceso y no necesitan que les conozcas. Las medallas aquí no brillan. Brillan los ojos de los enfermos y sus familias que ya pueden confirmar que existe una ley ELA, por fin. 

Esther Ruiz 
Es socia directora de EMPATÍA