La Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (AELMHU) ha obert el termini de presentació de candidatures per a la VIII edició dels seus premis, uns guardons que busquen impulsar el coneixement, la sensibilització i la investigació en l'àmbit de les malalties rares i els medicaments orfes.
Aquests premis distingeixen la tasca de professionals sanitaris, investigadors, associacions de pacients, entitats i iniciatives de comunicació que contribueixen a millorar l'abordatge clínic i social d'aquestes patologies, així com a augmentar-ne la visibilitat.
“Cada edició dels nostres premis demostra que la comunitat de les malalties rares avança gràcies al compromís de moltes persones i organitzacions que treballen amb enorme dedicació. Per a AELMHU, poder reconèixer aquest esforç és una responsabilitat i, al mateix temps, un estímul per continuar promovent iniciatives que donin visibilitat a aquestes patologies i al talent que hi ha darrere de cada projecte”, ha assenyalat Beatriz Perales, presidenta d'AELMHU.
Uns premis consolidats en l'àmbit de les malalties rares
Des de la seva primera edició, celebrada el 2017, els Premis AELMHU s'han consolidat com a una referència en el reconeixement d'iniciatives vinculades a les malalties rares a Espanya.
Al llarg d'aquests anys han estat distingides institucions i figures rellevants del sector, entre elles María Luz Couce, Julio Sánchez-Fierro, Ángel Carracedo, Lluís Montoliu, l'Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona o el Centre d'Investigació Biomèdica en Xarxa de Malalties Rares (CIBERER), entre d'altres.
L'objectiu d'aquests guardons és posar en valor la feina de l'ecosistema sanitari, científic i social que impulsa avenços en el diagnòstic, la investigació i el tractament d'aquestes patologies poc freqüents.
Categories dels premis AELMHU 2026
En aquesta vuitena edició es reconeixeran projectes i trajectòries en cinc categories:
-
Millor projecte assistencial sobre malalties rares.
-
Millor trajectòria professional investigadora en el camp de les malalties rares.
-
Millor projecte de difusió i/o sensibilització sobre malalties rares.
-
Millor tasca de comunicació, divulgació i/o conscienciació sobre malalties rares.
-
Premi honorífic AELMHU 2026 per la seva contribució a millorar la vida de les persones amb malalties rares.
Un jurat extern i independent, format per professionals de reconegut prestigi en investigació, salut i comunicació, avaluarà les candidatures i decidirà els projectes guanyadors en les quatre categories principals.
Cadascun d'aquests premis compta amb una dotació econòmica de 3.000 euros, que s'haurà de destinar íntegrament a una entitat investigadora o a una associació de pacients de malalties rares escollida per la persona premiada.
El Premi Honorífic, que no inclou dotació econòmica, serà concedit directament pels associats d'AELMHU com a reconeixement a una trajectòria especialment rellevant en favor de les persones que conviuen amb aquestes patologies.
Termini de candidatures i lliurament de premis
Les candidatures es poden presentar fins al 20 de maig de 2026. La decisió del jurat es farà pública el setembre de 2026, mentre que el lliurament dels guardons se celebrarà posteriorment en un acte que tindrà lloc a Madrid.
sobre aelmhu
AELMHU és una associació sense ànim de lucre que agrupa companyies farmacèutiques i biotecnològiques compromeses amb la recerca, el desenvolupament i la comercialització de teràpies innovadores per a malalties rares i ultrarares.
L'entitat actua a més com a interlocutor davant la societat, la comunitat científica i les institucions sanitàries i polítiques en tot allò relacionat amb els medicaments orfes, ultraorfes i altres tractaments dirigits a patologies poc freqüents.
Entre els seus associats es troben companyies com Alexion AstraZeneca Rare Diseases, Alnylam Pharmaceuticals, Amgen, AOP Health, Argenx, Ascendis Pharma, Avanzanite Bioscience, Biocryst, Biogen, BioMarin, Chiesi, CSL Behring, Esteve, Grupo Italfarmaco, Immunocore, Insmed, Ipsen, Kyowa Kirin, Lundbeck, Novartis, Pharma&, PTC Therapeutics, Sanofi, Sobi, Takeda, UCB, Ultragenyx Pharmaceutical i Vertex.