Pacientes junto a expertos han expuesto un documento el lunes en el Congreso con el objetivo de hacer visible la situación de quienes sufren de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), buscando enfocarse en una atención sanitaria que sea más humana, personalizada y abarque diversas disciplinas, según ha comunicado UIC Barcelona.
El documento ‘Retar, redefinir y transformar la atención de las personas con EII’, elaborado por UIC Barcelona y con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, pretende establecer una guía de acción basada en la experiencia del paciente y el consenso entre expertos clínicos y administrativos de la salud.
Declaraciones de expertos y prevalencia de la EII
Lucía Expósito, presidenta de la Confederación de Asociaciones de Personas con Crohn y de Colitis Ulcerosa (ACCU España), ha declarado que la EII es «una patología crónica, compleja, imprevisible e invisible que afecta profundamente el día a día». Además, ha enfatizado la importancia de comprender los desafíos de vivir con esta enfermedad y los recursos disponibles para que no limite nuestras decisiones o identidad personal.
Por su parte, Yamile Zabana, presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), ha informado que anualmente se diagnostican 7.500 nuevos casos y que el tiempo promedio para un diagnóstico puede variar considerablemente dependiendo del tipo de EII.
Necesidades y propuestas identificadas
El informe destaca 19 necesidades aún no satisfechas que se han observado en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la EII. Para abordar estas, se han formulado 15 propuestas de acción que incluyen mejorar la detección temprana y derivación por parte de la atención primaria, facilitar la conciliación del tratamiento con la actividad laboral y educativa, y fomentar tratamientos más personalizados incluyendo la perspectiva del paciente.
Expósito ha resaltado la importancia de promover los cuestionarios PREM (Patient Reported Experience Measures) y PROM (Patient Reported Outcome Measures), ya que son «esenciales para que la evaluación de los resultados en salud refleje realmente lo que viven los pacientes con EII».