QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El Parlamento de Navarra ha llevado a cabo este martes un evento oficial para adherirse al Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia, en colaboración con ANPHEB, con el objetivo de concienciar y visibilizar las necesidades de la asociación, especialmente en lo que respecta a la inclusión de la espina bífida en las enfermedades que califican para la jubilación anticipada.
Unai Hualde, presidente del Parlamento, ha confirmado la importancia de esta demanda de ANPHEB, destacando que “responde a un trabajo de análisis en el que se recoge la evidencia científica existente sobre la reducción de la esperanza de vida de las personas con espina bífida”.
Además, ha enfatizado la necesidad de impulsar la investigación y mejorar la atención a las personas con enfermedades crónicas, argumentando que es crucial para “visibilizar una enfermedad crónica que, como tantas otras, debe servir de acicate para seguir trabajando por fortalecer el sistema sanitario público”.
Tras felicitar a la Asociación Navarra de Espina Bífida e Hidrocefalia por su labor y colaboración con las instituciones, Hualde ha abogado por una mejora continua en los derechos sociales y el sistema de salud pública.
Gotzone Mariñelarena, presidenta de ANPHEB, ha denunciado la “triple exclusión” que sufren las personas con esta condición y ha reiterado las demandas urgentes para mejorar su calidad de vida, incluyendo la necesidad de ajustar las pensiones no contributivas y la creación de una Unidad de transición médica especializada.
Mariñelarena también ha invitado a la ciudadanía a participar en las actividades de sensibilización organizadas por ANPHEB, que incluyen obras de teatro y mesas informativas, bajo el lema ‘La Espina Bífida es una enfermedad crónica con mucha vida por delante’.
Finalmente, el Parlamento de Navarra iluminó su fachada de amarillo el pasado sábado en apoyo a esta causa, culminando el evento con una foto grupal con los asistentes, entre los que se encontraban diversas figuras políticas de la región.
La espina bífida afecta a aproximadamente 200 personas en Navarra y es una de las principales causas de discapacidad infantil. La ANPHEB, desde su fundación en 1991, ha luchado por los derechos y bienestar de estas personas y sus familias.
