En Demócrata PRO entrevistamos a Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, la Federación Española de Hemofilia, que recalca la necesidad del manejo pluridisciplinar de la enfermedad. En cuanto a los tratamientos, denomina el momento actual como “muy dulce y retador”, con muchos cambios en los últimos 30 años, que han permitido el desarrollo de muchos nuevos fármacos. “Es una enfermedad muy grave, pero está muy bien tratada y permite llevar una vida muy normalizada gracias a los tratamientos”, resume.
En su opinión, el Sistema Nacional de Salud está preparado para incorporar la innovación. Y un ejemplo es la terapia génica que ya está autorizada y financiada, lo que ha supuesto mucho esfuerzo.
Respecto al manejo de la enfermedad, subraya que empieza a tratarse el dolor, con un papel clave de Enfermería para garantizar la adherencia a los tratamientos y con los departamentos de Genética. Además, comienza ahora el contacto con Ginecología.
Su opinión del nuevo anteproyecto de Ley de Medicamentos Productos Sanitarios es que es favorable. “Hay que pensar que los fármacos del futuro son como los de la hemofilia, pagando por resultados en salud. Pero queda pendiente contar con un registro nacional de pacientes de hemofilia, para poder tomar decisiones basadas en datos. Ni un Comisión Nacional de la Hemofilia, ojalá se pongan en marcha”.
Aquí puede ver la entrevista completa.