En Demócrata PRO entrevistamos a Gloria Soguero, miembro de FEDAES y madre de dos pacientes con ataxia de Friedreich. Esta enfermedad neurodegenerativa, que afecta unas 4.000 personas en España, se caracteriza porque los pacientes pierden de manera progresiva la coordinación, dejando de andar y de poder coger los cubiertos para comer.
Recientemente, se ha publicado el libro ‘Friedrich and I’, en el que se cuenta cómo es el día a día con la enfermedad. “Es duro, hay que estar muy pendiente de ellos, especialmente si tienen que trasladarse, asearse, ayudarles a comer… Les resulta imposible meter un plato en el microondas, por ejemplo”, detalla Gloria.
Existe un tratamiento aprobado por la FDA, y ya está disponible en varios países de nuestro entorno, como Francia o Alemania, aunque en España solo se administra de forma compasiva en algún hospital. “Ayuda en la deglución, algo que mejoraría mucho la vida de mi hijo mayor. Y también mejora la coordinación, al parar la evolución de la enfermedad”, recalca.
El diagnóstico es complicado, suele tardar años y se confirma con pruebas genéticas. Además, suele ser precisa ayuda psicológica tanto para los pacientes como para sus cuidadores. “Los pacientes pierden gran parte de su adolescencia, porque se aíslan y no quieren ser una carga”.
Gloria reivindica el acceso a fármacos innovadores “porque la vida de nuestros hijos va en ello. Una enfermedad rara le puede tocar a cualquiera”.
Aquí puede ver la entrevista completa.
