En Demócrata PRO entrevistamos a Carlos Jiménez, presidente de AEDIP, la Asociación Española de Déficit Inmunitarios Innatos, un grupo de 555 enfermedades graves, ya que el sistema inmunitario de los pacientes está al albur de cualquier enfermedad.
Al ser enfermedades poco frecuentes, son difíciles de detectar, con una odisea diagnóstica muy importante que puede llegar hasta los cinco años. El diagnóstico temprano es vital, mejora mucho la calidad de vida de los pacientes.
Existe un tratamiento sustitutivo, basado en inmunoglobulina, por lo que depende de la donación de plasma de los seres humanos.
AEDIP ha establecido, desde hace años, un diálogo con decisores que ha logrado, tras una década, que se implante en España el cribado neonatal en la variante combinada severa de la enfermedad. También se está trabajando en la suficiencia de plasma, que es un aspecto relevante y estratégico, participando en las últimas reuniones de la Comisión Nacional de Hemoderivados.
El siguiente objetivo es la elaboración de un plan asistencial para reducir la inequidad en el SNS. La mejora de la coordinación de los cinco CSUR es otra de las líneas de trabajo dentro de este plan. Y van a seguir apoyando la investigación.
Por último, solicita a los decisores y políticos que vean a los pacientes como aliados y primeros interesados en el que el sistema sea eficaz, ya que les va la vida en ello.