Elvira Vacas es presidenta de la Federación Española de Epilepsia y, en su entrevista en Demócrata PRO, destaca la labor de colaboración real que ha impulsado entre asociaciones de
pacientes, sociedades científicas, industria farmacéutica, instituciones públicas y privadas de España y Europa, políticos y decisores.
En este sentido, recuerda que el gobierno de España se comprometió en la Asamblea de la OMS a implementar un plan de acción 2022-2031. Y, aunque se ha avanzado en varias áreas de
la neurología como el ictus o la enfermedad de Alzheimer, considera que la epilepsia es la más olvidada, a causa del estigma estructural presente en el propio paciente y familiares, en
sociedades científicas, en las instituciones y las administraciones.
Entre los aspectos que deben reforzarse destaca que el sistema sigue dando respuestas fragmentadas a la situación que plantean las más de 130 encefalopatías epilépticas y del
desarrollo, que son catalogadas como raras, huérfanas y poco frecuentes. Por eso, considera que debe mejorar tanto la comunicación como la coordinación psicosocial, educativa y médica.
La investigación es otro aspecto que insiste que debe potenciarse para beneficiar a más pacientes, que subraya que son ya un actor legitimado más y que debe estar desde el principio
en la mesa de decisiones, porque está legitimado para participar en cualquier tipo de debate.
Como madre de paciente, recomienda a los padres de personas recién diagnosticadas que piensen en el hoy y no en el mañana. Y que eviten comparar con el diagnóstico de otro
paciente, porque no evolucionan de la misma manera. Cuidar a los cuidadores es otro de las grandes retos, por lo que reivindica que el sistema lo tenga en cuenta y se le dé el valor que
tiene.
Por último, reivindica de nuevo la importancia de que exista equidad entre comunidades autónomas (y dentro de ellas), en que mejore el acceso, con un tratamiento multidisciplinar y
con apoyo.