QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Acaba Febrero, el mes de las enfermedades raras, que un año más nos invita a reflexionar sobre el papel fundamental de las asociaciones de pacientes en nuestro sistema sanitario y social. La complejidad de estas patologías exige respuestas coordinadas y una escucha activa de los decisores políticos, por lo que es crucial analizar los retos que enfrentan estas organizaciones y proponer mejoras en el acceso a tratamientos, la investigación y la integración europea.
Las enfermedades raras dispersan conocimientos y recursos, dejando a muchas personas afectadas por las mismas aisladas ante un sistema sanitario poco preparado para atender sus necesidades específicas. En este contexto, las asociaciones se han convertido en un puente esencial entre la comunidad afectada y las instituciones, aunque su labor se ve obstaculizada por la dificultad de visibilizar la magnitud del problema y convencer a los responsables de invertir en estas áreas.
A menudo se percibe que las voces de los pacientes y cuidadores no llegan de forma efectiva al ámbito político. La ausencia de un diálogo continuo entre las asociaciones y los tomadores de decisiones genera una desconexión entre las políticas sanitarias y las necesidades reales de quienes viven con estas condiciones. La coordinación a nivel europeo se presenta como una oportunidad clave para reforzar la incidencia política, compartir buenas prácticas y reunir datos que respalden un enfoque más inclusivo y específico.
El reto de las enfermedades raras trasciende fronteras, permitiendo que la integración de experiencias de distintos países construya un panorama robusto que facilite la negociación con grandes actores políticos y sanitarios. Esta colaboración transnacional debe ir acompañada de mecanismos institucionales que faciliten la transferencia de información y la formulación de estrategias comunes, mediante redes, acuerdos de colaboración y sistemas de registro compartidos, transformando un desafío aislado en un esfuerzo colectivo a nivel europeo.
Además, las asociaciones de pacientes han evolucionado hasta convertirse en agentes de cambio. Su labor va más allá de la asistencia, ya que empoderan a los ciudadanos para defender sus derechos y exigir una atención sanitaria de calidad. No obstante, es necesario que estas organizaciones modernicen su estructura y funcionamiento. La profesionalización en la gestión y la comunicación, junto con la transparencia en el uso de recursos y la capacidad de articular campañas de incidencia, resulta esencial para reforzar su credibilidad y lograr que sus propuestas sean incorporadas en las políticas sanitarias.
El papel de la sociedad civil es crucial como contrapeso a decisiones unilaterales de los poderes públicos. Las asociaciones deben ser consideradas aliadas estratégicas, portadoras de un conocimiento profundo de las necesidades de la población afectada por la enfermedad, tanto pacientes como cuidadores, y no simples receptoras pasivas de decisiones. Solo mediante un diálogo constructivo y continuo se podrá avanzar hacia un sistema sanitario que responda a la complejidad de las enfermedades raras.
Otro reto prioritario es mejorar el acceso a tratamientos innovadores. La rareza de estas condiciones limita el desarrollo de terapias específicas, en parte debido a los altos costes y a la inversión insuficiente en investigación y desarrollo. Es vital fomentar la convergencia de esfuerzos entre asociaciones, centros de investigación y la industria farmacéutica, promoviendo modelos de colaboración público-privada que faciliten tanto el desarrollo como la distribución de tratamientos, garantizando que la innovación llegue a todos sin discriminación.
Asimismo, la equidad en la atención sanitaria se impone como un imperativo ético y social. Las disparidades en el acceso a diagnósticos precisos y tratamientos de calidad deben ser abordadas con políticas que aseguren recursos suficientes en todas las comunidades, evitando que la rareza de la enfermedad se traduzca en una “segunda clase” de atención. Es urgente que los sistemas sanitarios inviertan en estas áreas, ya que su impacto en la vida de los pacientes es incalculable.
En conclusión, el mes de las enfermedades raras nos recuerda enforcar nuestros esfuerzos a transformar nuestro sistema sanitario, anteponiendo los derechos y necesidades urgentes de pacientes y cuidadores frente a cualquier otro interés. Establecer una agenda común que reúna a asociaciones, profesionales, investigadores y políticos en un diálogo basado en el respeto, la transparencia y el compromiso con la transformación es esencial. Mediante la coordinación europea, la innovación y la profesionalización de las asociaciones se podrá lograr un sistema más inclusivo y sensible a las necesidades de los pacientes, haciendo de la salud un derecho accesible y equitativo para todos, y transformando la esperanza en acción a través de la solidaridad y la colaboración..
SOBRE LA FIRMA:
Alfonso Aguarón es paciente experto
