Hablar de paciente experto es hablar de conocimiento, pero también —y sobre todo— de humanidad. En AELCLÉS entendemos esta figura desde dos vertientes complementarias que, de forma conjunta, fortalecen el movimiento asociativo y contribuyen de manera directa a mejorar la vida de las personas con enfermedades oncohematológicas.
El paciente experto como figura clave del sistema sanitario
La primera vertiente es la del paciente formado dentro de las asociaciones. Personas que, a partir de su propia experiencia conviviendo con una enfermedad, han adquirido un conocimiento profundo y estructurado del sistema sanitario, de los aspectos clínicos de su patología, de los circuitos asistenciales —a menudo complejos y fragmentados—, de la investigación médica y del acceso a la innovación y a nuevos tratamientos. A ello se suma una comprensión clara del papel que desempeñan las instituciones y los distintos agentes implicados en la atención sanitaria.
Este paciente experto colabora activamente con su asociación y con otras entidades, participa en foros, grupos de trabajo y espacios de toma de decisiones, y representa al colectivo de pacientes ante la sociedad, los medios de comunicación, los profesionales sanitarios, la industria farmacéutica y los responsables políticos. Su aportación es clave para identificar necesidades reales, detectar barreras del sistema y proponer mejoras desde una perspectiva informada, realista y constructiva. Pone al servicio de la sociedad un conocimiento colectivo basado en la experiencia y en una visión global de todos los elementos que intervienen en el proceso de la enfermedad.
En el ámbito de la oncohematología, este conocimiento resulta especialmente relevante. En AELCLÉS representamos a personas que conviven con enfermedades como la leucemia, el mieloma o el linfoma y que claramente son tiempo-dependientes, en las que el acceso temprano al diagnóstico, a tratamientos innovadores y a recursos psicológicos y sociales adecuados marca, en muchos casos, la diferencia entre la vida y la muerte.
Vivir con un cáncer de la sangre implica asumir una elevada carga de incertidumbre. Aún hoy persiste un escaso reconocimiento del impacto social, económico y laboral que estasenfermedades generan tanto en las personas afectadas como en sus familias. El paciente experto contribuye a visibilizar esta realidad y a que las decisiones sanitarias y políticas incorporen la experiencia real de quienes viven la enfermedad en primera persona.
El apoyo entre iguales: el paciente experto que sostiene a otro paciente
La segunda vertiente del paciente experto es especialmente valiosa, ya que constituye una aportación única que solo puede ofrecer quien ha transitado ese proceso: el apoyo entre iguales. En este ámbito, el valor no reside tanto en los datos o el conocimiento técnico, sino en la experiencia vivida. Solo quien ha afrontado un diagnóstico oncohematológico, las esperas interminables, los términos clínicos incomprensibles, las miradas compasivas, los silencios familiares, la ausencia de algunos amigos, la dureza de los tratamientos y el miedo —ese miedo constante a preguntarse qué pasará con la propia vida— sabe realmente cómo se siente una persona en esa situación.
Este paciente experto acompaña desde el “cómo” más que desde el “cuánto”, el “qué” o el “por qué”. Comparte vivencias, estrategias y apoyo emocional que impactan directamente en la calidad de vida, ayudan a resolver dudas reales y facilitan afrontar el proceso con mayor seguridad y menor soledad. Por todo ello, su papel resulta imprescindible.
Desde AELCLÉS, junto a las 16 asociaciones de pacientes oncohematológicos que representamos, conocemos bien este espacio de aprendizaje mutuo, apoyo y unión. Porque cuando el conocimiento se combina con el acompañamiento humano, el impacto positivo se multiplica. Y porque en la experiencia compartida reside una de las herramientas más poderosas para avanzar, como personas y como sociedad: la esperanza de una vida mejor.