Un estudio del Observatorio Social de la Fundación “la Caixa” señala que los niños con trastornos del neurodesarrollo (TND) presentan mayores niveles de malestar emocional, que puede expresarse a través de síntomas de ansiedad, depresión o conductas de agresividad, y que también es posible que tenga un impacto significativo en sus familias.
La investigación, titulada Bienestar emocional en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias, añade que cuando se acumulan más de dos trastornos del neurodesarrollo, se intensifican las dificultades en la atención y en las relaciones sociales.
El trabajo ha sido elaborado por las investigadoras Mari Aguilera, de la Universitat de Barcelona, y Nadia Ahufinger, de la Universitat Oberta de Catalunya, con la colaboración de la Associació Catalana de Dislèxia y la Asociación de Familias con Dificultades de Aprendizaje en Catalunya. La muestra incluye cerca de 300 familias de Cataluña con niños de entre 6 y 12 años, tanto con diagnóstico como sin él, en relación con trastornos como el TDL, la dislexia, la discalculia o el TDAH.
Salud mental y género
“Después de la pandemia, diferentes evidencias nos indicaban que había aumentado la prevalencia e incidencia de enfermedades mentales y por eso nos preguntamos cómo podía estar impactando este malestar en niños con trastornos del neurodesarrollo y sus familias”, afirma Aguilera.
El estudio parte del análisis de cuatro áreas del desarrollo, lectura, cálculo, lenguaje oral y atención-conducta, lo que ha permitido detectar una alta comorbilidad: casi la mitad de los niños con trastornos del neurodesarrollo presentan dos o más de ellos.
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“Esto nos indica que los niños con dificultades del aprendizaje y trastornos del neurodesarrollo tienen una realidad compleja, con más de una dificultad, y que el sistema debe tenerlo en cuenta”, subraya Nadia Ahufinger. Por lo tanto, se trata de un conjunto de factores que interactúan y que pueden amplificar el malestar.
El estudio destaca además diferencias por género, ya que las niñas muestran un impacto emocional más severo, especialmente cuando existe comorbilidad. En estos casos presentan más síntomas de ansiedad, depresión y somatización, además de conductas de transgresión de normas. Las investigadoras apuntan que muchas niñas tienden a camuflar sus dificultades para adaptarse a expectativas sociales, lo que puede aumentar su sufrimiento emocional.
Las familias
En cuanto a las familias, el informe señala mayores niveles de depresión y dificultades en la regulación emocional cuando conviven con niños que presentan dos o más trastornos del neurodesarrollo. También se detecta una importante sobrecarga emocional.
“Las familias no han sido solo informantes sobre sus hijos e hijas; han sido también protagonistas del estudio. Muchas nos explicaban que nadie les había preguntado nunca cómo se sentían ellas emocionalmente”, subraya Ahufinger.
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El perfil de participación refleja que el 88% de las personas entrevistadas son madres, lo que evidencia el peso principal de los cuidados. Las familias expresan, además, dificultades para gestionar las emociones y una sensación de falta de apoyo.
La investigación concluye que es necesario replantear las intervenciones, incorporando también a las familias en los procesos de atención, ya que el impacto emocional es compartido y sostenido en el tiempo.
“Hasta que no supo que aquello que le pasaba tenía un nombre, mi hija sufrió muchísimo”
Ivana, una de las madres que ha participado en el estudio, es un ejemplo de esta situación. Es madre de una adolescente con dislexia, que no fue diagnosticada hasta 2º de primaria. Años después también le diagnosticaron trastorno del lenguaje y discalculia.
Estos trastornos tienen distintas repercusiones en su vida cotidiana: “En lo académico, tiene muchas dificultades, sobre todo con las lenguas, la ortografía y la historia, y en el aspecto social también le afecta y a menudo prefiere hacerse invisible por miedo a ser juzgada”, afirma Ivana.
En su caso, una vez obtenido el diagnóstico pudieron afrontarlo mediante reeducación, aunque reconoce que “no todas las familias se lo pueden permitir y esto también es un agravio comparativo”.
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Antes del diagnóstico, el sufrimiento era constante: “Son criaturas con la autoestima muy tocada, que se cuestionan por qué no pueden ser como el resto. Hasta que no supo que aquello que le pasaba tenía un nombre, mi hija sufrió muchísimo”.
Además, las familias señalan sentirse abandonadas: “Tú, como padre o como madre, si no sabes nada de estos trastornos, tampoco sabes cómo acompañarlos. Las familias necesitamos herramientas y apoyo emocional para poder acompañarlos como ellos necesitan”.
En esta línea, el estudio del Observatorio Social de la Fundación “la Caixa” incide en la necesidad de replantear las intervenciones, ya que los datos muestran con claridad que estos niños están sufriendo, “pero también tenemos que incorporar a las familias dentro de los tratamientos porque, sin ese apoyo, la carga emocional es insostenible”.