Estrategia Nacional unificada, impulso de la equidad, nuevas carreras científicas centradas en capacitación digital, bioinformática y genética, integración y seguridad de los datos, tener realmente al paciente como eje… La medicina de precisión ya está aquí y hubo consenso en las soluciones para implementarla en España. Sucedió en el diálogo celebrado ayer en la sala Cánovas del Congreso de los Diputados, que reunió a políticos y científicos en una jornada auspiciada por el Instituto Roche.
Para la doctora Carmen Ayuso, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz, la medicina de precisión “es una oportunidad tanto para los ciudadanos como para el sistema sanitario”. Entre otros factores clave para su éxito, destacó la puesta en marcha de programas a nivel nacional, dotados de una buena financiación, con una organización robusta, con una coordinación entre todas las estructuras gubernamentales y con la participación de todos los actores. Además, se incidió en la necesidad de disponer de sólidos pilares regulatorios y legales y de un fuerte desarrollo de la investigación clínica.
Entre las diferentes barreras, hubo consenso en señalar la falta de una estrategia nacional estable y específica. También se señaló que es precisa más interacción con agentes privados, como las compañías farmacéuticas, biotecnológicas, de desarrollos digitales y de inteligencia artificial.
En cuanto a los desafíos legislativos, la doctora Ayuso abogó por la implementación de un marco regulatorio y de gobernanza de datos, así como su digitalización y uso cumpliendo las normas del Espacio Europeo de Datos Sanitarios. Por último, respecto a la formación, insistió en el desarrollo de nuevos perfiles profesionales como la informática sanitaria, en la incorporación estable de especialistas en genética y en la formación y capacitación para profesionales sanitarios.
Para el doctor Fernando Martín-Sánchez, subdirector gerente del área de Informática Médica, Estrategia Digital e Innovación del Hospital Universitario La Paz, las acciones que deben ponerse en marcha van desde promover la protección de la privacidad en el proceso asistencial de la investigación a facilitar la colaboración y participación de los actores involucrados e impulsar la aceleración de obtención de resultados para su aplicación.
Costosa recopilación de información
“Además, hay que permitir la recopilación y homogeneización de la información -algo que no es sencillo-, fomentar la innovación en el ámbito de la investigación y desarrollar capacidad analítica de grandes volúmenes de datos. Porque la medicina de precisión no se puede hacer sin nube”, expuso.
El doctor Ángel Carracedo, director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, desglosó las conclusiones del informe Aproximación coordinada en Medicina de Precisión entre Comunidades Autónomas, que ha impulsado el Instituto Roche y puede consultarse aquí.
Entre otras, impulsar el alineamiento y coordinación de todas las instituciones regionales y estatales, aprender de los casos de éxito, potenciar la gobernanza, identificar nuevos aspectos que deban ser regulados, impulsar la financiación compartida entre Comunidades Autónomas, fomentar la cultura de compartición de datos y garantizar la sostenibilidad y eficiencia del Sistema Nacional de Salud, identificando áreas donde los recursos puedan ser optimizados a través de estudios coordinados entre las diferentes regiones.
Además, Carracedo subrayó como específica la creación de una comisión técnica específica de Medicina Personalizada de Precisión dentro del Consejo Interterritorial.
En este aspecto coincidió con Elvira Velasco, portavoz del Grupo Parlamentario Popular de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, que solicitó también un marco normativo “que se cumpla y se impulse desde esta Cámara”.
Por su parte, Pedro Fernández, portavoz de Vox en la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades y de la Comisión de Economía, Comercio y Transformación Digital del Congreso de los Diputados, reclamó que el Ministerio de Sanidad haga “el papel de árbitro entre las diferentes Comunidades Autónomas, en vez de ser un jugador más, beneficiando a unas sobre otras. Vamos con retraso en Medicina Personalizada y va a haber más, por su implementación desigual”.
Recuperar el ritmo
Carmen Andrés, vocal del Grupo Parlamentario Socialista de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados recordó que no se parte de cero, sino que se está “trayendo al presente la medicina del futuro, aunque con un enorme retraso”. El reto, desde su punto de vista, es “recuperar el ritmo en financiación, asegurando la sostenibilidad, algo que puede hacer la Medicina Personalizada”.
Por último, Elena Castillo, secretaria primera de la Comisión de Transformación Digital y portavoz del Grupo Parlamentario Popular de la Comisión de Ciencia, Innovación y Universidades, recomendó “un enfoque legislativo integral, con inversión en investigación y formación”. Por otro lado, insistió en la importancia de la calidad del dato “que debe ser interoperable”.
En las conclusiones finales, destacó la intervención de Carmen Ayuso que pidió a los responsables políticos que se implicaran en este ámbito. “Les necesitamos. Y les necesita la ciudadanía. Todo lo que puedan hacer, va a ayudar mucho”, finalizó.