Ayer se aprobó el Anteproyecto de Ley de organizaciones de pacientes, con división de opiniones en las asociaciones. La ministra de Sanidad, Mónica García, en la rueda de prensa posterior al Consejo de Ministros, indicó que esta ley “nace de la convicción de que el sistema sanitario no puede tomar decisiones al margen de aquellos que tienen la asistencia directa, que son nuestros pacientes”.
Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, ha recordado en su canal de Telegram que el recorrido legislativo empezó el pasado mes de septiembre “y desde entonces hemos tenido algunas reuniones con un grupo de organizaciones que han ido aportando al desarrollo de esta iniciativa (y que esperamos que lo sigan haciendo)”.
En su opinión, “ahora toca seguir mejorando el texto y reformando, para que al Congreso de los Diputados llegue una ley sólida que garantice la participación efectiva de las organizaciones de pacientes en nuestro Sistema Nacional de Salud, y también que facilite su fomento por parte de la Administración General del Estado".
El objetivo central de la ley es fortalecer el papel de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal como interlocutoras directas ante la Administración General del Estado, estructurando su participación en los órganos y políticas del Sistema Nacional de Salud (SNS).
En cuanto a la definición y principios de las organizaciones de pacientes, se establece una definición que incluye también a los familiares y cuidadores no profesionales. Además, se señalan los principios que han de cumplir para ser reconocidas dichas organizaciones, como transparencia, buen gobierno, democracia interna, autonomía frente al sector privado y garantía de igualdad de trato.
Respecto a los derechos de acceso a la información y participación pública, la norma establece derechos específicos para que estas organizaciones accedan a información relevante y participen efectivamente en la elaboración de estrategias, planes y normativas sanitarias antes de que se adopten decisiones definitivas.
Además, se recoge que las organizaciones de pacientes podrán recibir financiación pública de las convocatorias que se habiliten para ello.
Un aspecto fundamental es que se crean dos herramientas clave: la Mesa para la Participación de Pacientes, destinada a fortalecer el diálogo con el Ministerio de Sanidad, y el Censo Estatal de Organizaciones de Pacientes, que servirá para identificar a las entidades y facilitar su interlocución oficial.
Por último, la ley modifica la legislación previa para incluir formalmente a ocho representantes de las organizaciones de pacientes de ámbito estatal en el Comité Consultivo del Consejo Interterritorial del SNS, garantizando así su voz en la gobernanza del sistema. Además, se incorporarán a múltiples ámbitos de participación dentro del SNS.
Para Padilla, esta ley “va a ser un hito” y cree, “sinceramente, que va a cambiar la forma en la que se hacen las cosas”.
“Sí, pero no así”
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha manifestado “su profundo desacuerdo por la redacción del artículo 2 (“Concepto”). El motivo es que “en ninguna reunión de las mantenidas con el Ministerio de Sanidad, ni en ningún documento previo, estaba presente su redacción, que se aparta del espíritu que ha tenido desde un inicio este Anteproyecto de Ley para el reconocimiento específico del movimiento asociativo de pacientes como sujeto diferenciado y legítimo dentro del Sistema Nacional de Salud.
Desde la POP se advierte de que el nuevo artículo 2 amplía el concepto de organización de pacientes “de forma excesiva y poco delimitada”, incorporando entidades que pueden trabajar en salud “sin necesariamente estar gobernadas por pacientes, familiares o personas cuidadoras”.
Esta ampliación, tal y como está formulada, corre en su opinión el riesgo de desdibujar el objetivo estructural de la ley: proteger la representatividad real del movimiento de pacientes, evitando su dilución en un marco genérico de participación social en salud.
“Llevamos años reclamando una ley que reconozca, proteja y refuerce el movimiento asociativo de pacientes; una ley de organizaciones de pacientes sí, pero no a costa de diluir quién representa realmente a los pacientes”, ha afirmado la presidenta de la POP, Carina Escobar. “Si el artículo 2 convierte a las organizaciones de pacientes en una categoría difusa, la norma pierde su razón de ser y no soluciona el problema que dice venir a corregir”.
El texto aprobado define como organizaciones de pacientes a aquellas que defienden derechos e intereses de “personas que requieren asistencia sanitaria” y, además, incluye a entidades no circunscritas a problemas de salud específicos y a las dedicadas a fomentar formación y participación.
Para POP, “este enfoque desplaza el criterio que hace singular a una organización de pacientes: que no solo trabaje para las personas afectadas, sino que estén gobernadas por ellas, garantizando autenticidad representativa, prevención de conflictos de interés y evitando posibles capturas del espacio institucional por otros actores con mayor capacidad estructural.
La plataforma ha recordado que sus aportaciones al texto “siempre han sido constructivas y orientadas a reforzar la norma y valora de forma positiva avances del Anteproyecto en materias como la definición de derechos de participación, transparencia y obligaciones.
Por todo ello, solicitan que, en la siguiente fase de tramitación, el artículo 2 se corrija “para recuperar un criterio garantista de representatividad real de los pacientes y defiende prioritariamente volver a una definición que asegure que estas organizaciones estén gobernadas mayoritariamente por pacientes, familiares y/o personas cuidadoras”.
Valoración positiva
Por su parte, el Foro Español de Pacientes (FEP) valoró positivamente la aprobación del Anteproyecto de Ley. Para Andoni Lorenzo, su presidente, “supone un paso decisivo hacia un modelo sanitario más participativo, más justo y más centrado en las necesidades reales de las personas. Esta futura ley no es solo un avance normativo: es una oportunidad para mejorar la calidad de vida de millones de pacientes”.
El FEP recuerda que ha contribuido “activamente” al proceso de elaboración del anteproyecto “ofreciendo su colaboración para promover un buen marco regulatorio participando en diferentes reuniones con el Ministerio de Sanidad”, y “celebra” que el Gobierno “haya escuchado las demandas históricas del sector y reconozca la necesidad de un marco legal específico que supere la insuficiencia de la Ley Orgánica 1/2002 para la realidad actual del asociacionismo de pacientes”.
Un avance necesario, pero que exige ambición y compromiso
Además, subraya que esta ley solo será transformadora “si se garantiza una participación real, estable y vinculante de las organizaciones de pacientes en la toma de decisiones sanitarias.
Además, destaca la importancia de que la futura regulación incorpore criterios equitativos que permitan la participación de organizaciones grandes y pequeñas, de ámbito estatal y de patologías minoritarias, garantizando que ninguna quede excluida por falta de recursos o por requisitos desproporcionados. “El Foro Español de Pacientes considera imprescindible que la futura ley garantice un modelo de participación verdaderamente inclusivo y ninguna entidad debería quedar fuera por falta de recursos. Nuestro objetivo es consolidar la demanda histórica que viene recogida desde 1986 y que los pacientes se impliquen en el diseño de todas las políticas públicas en materia de salud”, aseguró Andoni Lorenzo.
Por su parte, Raquel Sánchez, vicepresidenta del FEP afirmó que reconocen “el papel de responsabilidad que tenemos en un momento histórico respecto a todas las asociaciones de pacientes de España a las que representamos. Este es el primer paso para que esta realidad se consolide desde un marco legal y para ello tenemos que seguir trabajando sin bajar la guardia y defender los derechos de los pacientes y sus organizaciones”.
Por último, considera especialmente relevante que el anteproyecto reconozca la necesidad de formación, transparencia y prevención de conflictos de interés, principios que el Foro lleva promoviendo desde su creación y que son esenciales para fortalecer la credibilidad y la independencia del movimiento asociativo. E insta al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas a garantizar que el desarrollo del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes “se realice con la implicación directa de las propias organizaciones desde el primer momento para asegurar que estos instrumentos respondan a las necesidades reales del sector”.