QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
El Congreso de los Diputados ha acogido hoy la presentación del documento de consenso “RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII”. Esta hoja de ruta, auspiciada por Abbvie, ha sido construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios.
El documento, con un abordaje integral y multidisciplinar, tiene el objetivo de visibilizar la realidad que viven las personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) y de trasladar la necesidad de impulsar cambios estructurales en su abordaje. Puede consultarse íntegramente en este enlace.
Maria Costi, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de AbbVie, ha descrito el proyecto RETAR como “una herramienta para elevar la EII como prioritaria, identificando una ventana de oportunidad para su tratamiento, alineando a todos los agentes del sistema sanitario para lograr la remisión de la enfermedad, logrando que los pacientes tengan una calidad de vida plena. El diálogo que se ha logrado en este proyecto permite alcanzar consensos y transformar la vida de las personas que viven con esta enfermedad.
Boi Ruiz, director del Instituto Universitario de Pacientes de la UIC Barcelona ha recordado la figura de Albert Jovell y su preocupación por defender que la atención sanitaria resuelva la enfermedad y aborde la dimensión humana de pacientes y familiares.
“Ambas dimensiones deben ser tratadas simétricamente y hemos querido reflexionar con este proyecto sobre necesidades no resueltas y cómo resolverlas”, ha añadido.
La mesa redonda, moderada por el propio Boi Ruiz, se ha centrado en las propuestas para redefinir el abordaje de las necesidades no cubiertas en la atención a las personas con EII.
Lucía Expósito, presidenta de la Confederación de asociaciones de enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) ha recalcado que las EII son enfermedades “poco visibles pese a que afectan al 1% de la población: se explica por la invisibilidad de los propios síntomas, pero que condicionan todos los aspectos de nuestra vida. Se resta importancia a estas patologías, pero son enfermedades inmuno-mediadas, sistémicas y crónicas. Muchas personas deciden vivir estas enfermedades desde el silencio, pero deben conocerse para poder empatizar con ellas”.
Yamile Zabana, médico especialista en aparato digestivo y presidenta del Grupo Español de Trabajo de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) ha señalado que pese a que los tratamientos se individualizan, “aún nos falta llegar a la medicina de precisión: solo responden a ellos tres de cada diez pacientes. Un tratamiento adecuado es inversión, lo que redundará en menos bajas laborales, menos cirugías y menos coste para el Estado. Hay que decidir por coste y no por valor en esta enfermedad poliédrica, en la que también son precisos dermatólogos, reumatólogos, dietistas…”.
Por su parte, Elena Lobato, farmacéutica hospitalaria del Grupo de Trabajo de Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas (GTEII) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha señalado que herramientas como la tele-farmacia pueden ser muy útiles para mejorar el acceso de los pacientes a los tratamientos, impulsando la humanización y acompañando durante todo el proceso de enfermedad.
“Hay mucho campo de mejora en los índices de adherencia, con una mejor comunicación con los pacientes, abandonando el paternalismo, con más datos de los efectos secundarios”, ha enumerado.
Papel clave de enfermería
Ester Navarro, enfermera y presidenta del Grupo Enfermero de Trabajo en Enfermedad Inflamatoria Intestinal (GETEII) ha recalcado el impacto de las enfermeras en la equidad, en los cuidados y en la disminución del gasto. “Ha habido un cambio de paradigma, ahora está la persona en el centro y no la enfermedad. Por eso la tratamos de manera multidimensional, basada en sus necesidades y en su entorno. La clave es la coordinación, somos muchos agentes que tratamos a estos pacientes y las enfermeras de práctica avanzada somos el nexo, facilitando la adherencia e impulsando el autocuidado. Los pacientes nos consideran imprescindibles, pero hace falta contratar a mucho más personal para proporcionar los cuidados precisos”
Las enfermeras, como ha recordado Navarro, también juegan un papel crucial ante sospecha de brote, dudas sobre la medicación, alimentación, gestión de las emociones, ayudas sociales y contacto de las asociaciones de pacientes
El doctor Ceciliano Franco, médico especialista en Medicina de Familia y ex gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), ha señalado que las mejoras que se proponen en el informe para mejorar la calidad asistencial “no son costosas: formación, mejora de la coordinación, apostar por tele-monitorización y hospitales líquidos y medicamentos adecuados, en un proceso de evaluación constante”
Noelia Fontanillas, médico especialista en Medicina de Familia y coordinadora del Grupo de Trabajo Digestivo en la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN) ha lamentado que hay muchos médicos de familia que no pueden solicitar marcadores como la calcoprectina fecal. “Se podrían reducir las derivaciones a digestivo y las pruebas, minimizando la ansiedad de los pacientes, mejorando la coordinación entre niveles asistenciales”, ha propuesto.
Expósito ha finalizado la mesa reclamando a los gestores más visibilidad para los pacientes, adaptaciones en el ámbito educativo, con mayor flexibilidad en la asistencia, con baños adaptados. En el laboral, ha pedido flexibilidad horaria, posibilidad de teletrabajo en periodos de brote y certificaciones de discapacidad. “Sin ellas, estamos abocados a la vulnerabilidad”, ha advertido.
Además ha reclamado que se flexibilicen agendas y se agrupen citas de los pacientes, más tele-farmacia, mejorar la comunicación con el equipo sanitario y, lo que ha considerado como más importante: la personalización e individualización de los tratamientos e incorporar el punto de vista del paciente en la toma de decisiones en gestión. Y ha destacado el papel de acompañamiento de las asociaciones de pacientes y el papel de las enfermeras. “Si apostamos por la EII, en realidad, ganamos todos. No venimos a pedir, venimos a construir y queremos que se cuente con nosotros. Queremos aportar”, ha sentenciado.
“El documento que hemos elaborado tiene un enorme valor, con excelentes expertos y pacientes comprometidos para que sea una hoja de ruta para las políticas sanitarias. Espero que sea muy provechoso para los pacientes y para los profesionales que los atienden”, ha señalado Boi Ruiz.
A continuación, Jorge Mestre, economista de la salud y Profesor Asociado de la Universidad Carlos III ha impartido una breve ponencia sobre cómo conseguir un abordaje más eficiente de la EII y la carga social y coste de la enfermedad.
Prioridades
Las medidas prioritarias propuestas son mejorar la contribución de AP a la detección de la EII, aproximar la medicación al paciente, incrementar la capacidad del facultativo para la elección de tratamientos personalizados, incorporar la opinión del paciente y promover la figura del gestor de casos y de la enfermera de práctica avanzada.
“Para evaluar costes y beneficios de implementar una medida, hay que tener también perspectiva social y enfoque socioeconómico, con un retorno social de la inversión”. Según sus cálculos es precisa una inversión de 4,17 millones de euros en pruebas de calprotectina y formación de equipos de AP, lo que supondría una reducción de 3,2 millones de euros de pruebas invasivas, de tiempo de diagnóstico, disminución de la ansiedad, menor pérdida de productividad o menos desplazamientos e impacto medioambiental.
Por otro lado, una inversión de un millón de euros al año por mayor coste de la aplicación de fármacos complejos redundaría en un ahorro de 32 millones de euros en reducción de urgencias, intervenciones, consultas y pruebas, así como menor pérdida de productividad
Además, dedicar 3,7 millones de euros anuales a la contratación de enfermeras ahorraría 16 millones de euros por la mejora del seguimiento y control de los pacientes, reducción de visitas al hospital, duplicidades e urgencias.
En la clausura, Expósito ha considerado “un logro colectivo e histórico transmitir las reivindicaciones en el Congreso. Pero para que tenga impacto, necesitamos compromiso político. No nos vamos a rendir, vamos a aportar y a construir. Esto es solo el comienzo”.
Como conclusión, Marta Marbán, portavoz en la Comisión de Sanidad en la Asamblea de Madrid, ha anunciado que se está potenciando la coordinación en la región, como el caso de la Fundación Alcorcón. Además, se está apostando por la humanización y por dar voz a los pacientes. Y con formación para crear pacientes expertos y escolarización domiciliaria, aunque ha admitido que debe flexibilizarse más, mejorando la parte administrativa.
