La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (ASARGA) organizó el pasado viernes, en el Congreso de los Diputados, la jornada 'Retos y soluciones para los pacientes de sarcoma en España'. El encuentro sirvió para
analizar la crítica situación de una patología que, por su naturaleza heterogénea y baja incidencia, requiere una estrategia nacional coordinada que actualmente es inexistente.
Durante la apertura institucional, se señaló que, aunque la esperanza de vida ha mejorado, el sistema de acceso a equipos expertos es ineficiente y burocrático. Se destacó que el Ministerio de Sanidad debe liderar protocolos interministeriales para que la coordinación entre los sistemas autonómicos sea fluida y garantice la segunda opinión médica sin que el paciente tenga que sortear trabas administrativas.
La demora en el diagnóstico se debe a la baja sospecha clínica, especialmente en Atención Primaria. Y, como el sarcoma exige un diagnóstico de alta precisión, en muchos casos son necesarios estudios moleculares avanzados. Pero en todos es imprescindible que la decisión diagnóstica se tome en centros con experiencia especializada.
El testimonio del paciente Iván Fernández Lobo ejemplificó el abismo asistencial existente: tras ser diagnosticado como “inoperable” en su comunidad autónoma, pudo ser intervenido con éxito al acceder a un equipo especializado en otra región, evidenciando cómo la falta de derivación temprana a centros expertos puede condicionar decisiones clínicas clave y, en última instancia, la supervivencia.
El debate puso en relieve la fractura administrativa entre regiones. La falta de una historia clínica común interconectada obliga a los pacientes a trasladar sus propias pruebas médicas, dificultando el acceso equitativo a ensayos clínicos y a la innovación farmacológica. Se reivindicó también que los acuerdos del Consejo Interterritorial sean vinculantes para evitar que el lugar de residencia condicione las posibilidades de curación.
Las asociaciones de pacientes han denunciado el agotamiento que supone cubrir las carencias del sistema, orientando y sosteniendo a las familias ante la falta de una hoja de ruta clara por parte de la Administración. La Proposición No de Ley (PNL) aprobada en 2023 ha demostrado ser medida insuficiente. Las demandas urgentes del colectivo son
Protocolo de derivación obligatorio: Establecer una 'vía rápida' legal ante la sospecha de sarcoma para que el acceso a un equipo experto sea automático.
Registro Nacional de Sarcomas: Creación de una base de datos obligatoria para visibilizar la incidencia real y poder planificar recursos con eficiencia.
Formación Especializada: Implementación de programas de formación específica acreditados para todos los profesionales que intervienen en el proceso oncológico.
Indicadores de Calidad Vinculantes: Exigir que todas las CCAA rindan cuentas sobre tiempos de diagnóstico, plazos de tratamiento y derivaciones efectivas.
Cohesión del SNS: Garantizar una historia clínica única y la conexión de pruebas diagnósticas entre regiones para asegurar la equidad en todo el territorio.
Por último, ASARGA reclamó que el Ministerio de Sanidad lidere de forma inmediata una estrategia nacional en sarcomas para que ningún paciente vuelva a depender de su lugar de residencia para acceder a un tratamiento que puede salvarle la vida.