La Agrupación Española de Entidades de Lucha contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (AELCLÉS), organizó ayer en el Congreso de los Diputados la jornada, ”Políticas con perspectiva de paciente: avances y retos en Oncohematología”.
El encuentro ha permitido visibilizar los retos de las enfermedades oncohematológicas y ahondar en la necesidad de colaboración entre pacientes, clínicos y responsables políticos con el objetivo de avanzar hacia una atención más integral, efectiva y equitativa.
La presidenta de AELCLÉS, Ascensión Hernández, presentó la labor de la entidad. que agrupa a organizaciones que acompañan a pacientes y familiares afectados por leucemias, linfomas, mieloma múltiple y otras patologías hematológicas.
Según las estimaciones recientes proporcionadas por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, en España se diagnosticarán en 2025 más de 25.000 nuevos casos de cáncer hematológico, lo que las convierte en una de las cinco patologías oncológicas más frecuentes del país.
“Estas cifras reflejan -en opinión de la presidenta de AELCLÉS- la magnitud del reto, pero también nos recuerdan la oportunidad de mejorar vidas mediante avances médicos y políticas sanitarias adecuadas”.
En su opinión, las enfermedades de la sangre “no son sólo diagnósticos fríos en un expediente médico. Son vidas que cambian de repente, y sobre todo, incertidumbre y miedo que les acompañan desde el momento en que escuchan por primera vez la palabra cáncer, que cambia todo cáncer”.
Hernández, ha añadido que “cuando hablamos de avances en oncohematología, hablamos de esperanza real, de tiempo ganado para vivir con calidad, de futuro. Pero esa esperanza pierde su valor cuando no se traduce en un acceso rápido y equitativo a los tratamientos innovadores. Para muchos pacientes, cada día de espera es un día en el que la enfermedad avanza y limita las opciones”.
Además, ha señalado que la innovación médica “no debe ser un privilegio reservado a unos pocos; tiene que ser un derecho garantizado para todos. La desigualdad en la disponibilidad de tratamientos no solo genera injusticia, sino que pone en riesgo vidas”.
La jornada ha sido inaugurada por el Dr. Armando López Guillermo, presidente electo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, ha destacado que la lucha de los pacientes es “fundamental” y ha señalado a AELCLÉS “como una potente asociación con la que colabora la SEHH”.
El acto ha acogido dos mesas de diálogo. La primera mesa, bajo el título “Enfermedades oncohematológicas: un diálogo necesario entre pacientes y clínicos”, ha estado moderada por la presidenta de AELCLÉS y han participado Virtudes Carrasco, paciente y vicepresidenta de AELCLÉS, que ha reconocido que los tratamientos “han evolucionado y mejorado mucho en los últimos” tiempos aunque ha reclamado que las nuevas terapias lleguen a todos los pacientes y que la atención sea integral en todas las regiones.
Guillermo Caro, el presidente de la asociación de trasplantados de Sevilla ATMOS y enfermo de mieloma, ha intervenido señalando que a los pacientes “aún les queda mucho camino que recorrer”. Entre los diferentes desafíos ha recalcado el desafío emocional “que se soluciona con apoyo psicológico que es fundamental para los pacientes y sus familiares”, o las dificultades laborales y económicas.
Por su parte, la doctora, Mariana Bastos, hematóloga clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, ha señalado que el futuro de los tratamientos para las enfermedades oncohematológicas están en las CAR-T y los tratamientos biespecíficos.
Como ha insistido, en España hay un retraso en el acceso -una media de 600 días- hasta que se aprueban los tratamientos innovadores tras el visto bueno de la Agencia Europea de Medicamentos.
La doctora, María Jesús Blanchard, hematóloga clínica del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, se ha referido a que el abordaje “debe ser integral. También ha subrayado la necesidad de agilizar el acceso y ha recordado que cada día que se tarda en aprobar un fármaco “es una oportunidad que se pierde para salvar la vida del paciente”.
Por su parte, el doctor Armando López Guillermo, presidente electo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, ha solicitado a los políticos “consenso en las iniciativas legislativas, porque la enfermedad no es de izquierdas ni de derechas”. Y ha pedido también que se agilice el mecanismo de dar el precio al fármaco y se puedan reducir los plazos.
La segunda mesa, titulada “Escuchar para legislar: la respuesta política ante la voz del paciente”, fue moderada por Celia Marín, directora de Comunicación y Desarrollo de Proyectos de AELCLÉS, y contó con la participación de portavoces de Sanidad de distintos grupos parlamentarios.
Elvira Velasco, portavoz de Sanidad del Grupo Popular en el Congreso, ha subrayado que le gustaría “poder avanzar más desde el ámbito legislativo” y ha asegurado que “hay que unir la ciencia, la política y la gestión sanitaria con el objetivo de mejorar la vida de los pacientes. Además, reconoció que se han aumentado las terapias CAR-T y otras nuevas que no son CAR-T y ha señalado que espera “que tengamos los recursos suficientes para avanzar en la prontitud de su aprobación”.
María Sainz Martín portavoz adjunta de sanidad del grupo Parlamentario Socialista en el Congreso, insistió en la necesidad de la equidad y la cercanía a los pacientes “para lograr un buen abordaje de las enfermedades oncohematológicas. La investigación es clave para el avance que los pacientes necesitan”
Por último, Ana María Cuartero Lorenzo, portavoz de sanidad del grupo parlamentario Vox en la Asamblea de Madrid, también se refirió a los plazos de aprobación. “Los medicamentos aprobados deben estar disponibles para los pacientes independientemente del precio. La vida debe estar por delante de otros criterios”, concluyó.