El Parlamento Vasco ha pedido este jueves al Departamento de Salud del Gobierno Vasco que, en colaboración con Osakidetza, elabore antes de finalizar este año 2025, un nuevo Plan de I+D+i en Salud Euskadi 2025-2030 en el que, en el ámbito de la investigación biomédica y clínica, «se contemple como prioritario el fomento de la investigación en enfermedades poco prevalentes y emergentes en Euskadi».
El PP ha llevado al pleno de la Cámara una proposición no de ley sobre las medidas para favorecer la situación de las personas afectadas por enfermedades raras en Euskadi y ha acordado con los grupos en el Gobierno, PNV y PSE, un texto que ha sido apoyado por Sumar y Vox, mientras que EH Bildu se ha abstenido.
En el texto, el Parlamento Vasco insta al Departamento de Salud del Gobierno Vasco a que, en colaboración con Osakidetza, desarrolle en los próximos años la Estrategia de Enfermedades Neurodegerativas y Neuromusculares de Euskadi, «implementando el abordaje multisectorial y coordinado entre los ámbitos sanitarios, social e investigador, y de apoyo a la familia y personas cuidadoras, sobre la base de la promoción de la autonomía de los y las pacientes y el respeto a sus decisiones.
Además, solicita que complete esta tarea con el abordaje de una Estrategia de Enfermedades Raras, «que tenga un carácter transversal y que acoja buenas prácticas teniendo en cuenta la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema nacional de Salud, así como los planes de actuación previamente definidos en la Comunidad Autónoma vasca.
El texto también afirma que las Enfermedades Raras y el Diagnóstico Genético «engloban un área prioritaria del ámbito de la salud» y a fin de mejorar el diagnóstico y acceso a tratamientos personalizados, se insta al Departamento a que «implemente líneas de actuación con el objetivo de mejorar y agilizar los sistemas de coordinación entre profesionales, la toma de decisiones y la atención integrada, fomentando los Programas de Asistencia Integrada (PAI) multidisciplinares».
Asimismo, pide elaborar un mapa de todas las unidades de experiencia existentes en Euskadi que permita identificar unidades referentes en Osakidetza y se insta al Departamento de Salud a continuar elaborando de forma sistemática y ordenada el Informe del Registro de enfermedades raras de Euskadi.
En este sentido, solicita que se intensifique la coordinación y colaboración entre el sistema vasco de investigación biosanitaria y Osakidetza, «con el foco puesto tanto en la caracterización de estas enfermedades, como en la detección temprana de dichas enfermedades», enriqueciendo y haciendo un uso cada vez mayor del Biobanco Vasco de muestras biológicas.
Finalmente, pide que se elabore, antes de finalizar el año 2025, un nuevo Plan de I+D+i en Salud Euskadi 2025-2030 en el que, en el ámbito de la investigación biomédica y clínica, se contemple como «prioritario el fomento de la investigación en enfermedades poco prevalentes y emergentes en Euskadi», de manera que se «incremente la participación de la ciudadanía vasca en proyectos de investigación y en ensayos clínicos de centros propios o de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) autorizados en los acuerdos de colaboración existentes».
IMPULSAR LA INVESTIGACIÓN
En el pleno, la parlamentaria del PP Laura Garrido ha puesto en valor el acuerdo «importante y necesario» alcanzado con los grupos en el Gobierno, PNV y PSE sobre las enfermedades raras, ya que los populares consideran que «hay que impulsar la investigación para obtener la mayor información posible sobre estas enfermedades».
Por ello, considera necesario contar con una estrategia específica sobre estas enfermedades y mejorar la coordinación entre los profesionales sanitarios, así como acelerar el procedimiento para agilizar los nuevos tratamientos. «Es un paso adelante importante. Yo creo que es momento de felicitarnos y ahora, después de salir de este pleno, señor consejero, es hora de cumplir», ha pedido al consejero de Salud, Alberto Martínez.
El parlamentario del PNV Ander Añibarro ha recordado que los grupos parlamentarios han presentado «propuestas diferentes» pero cree que «todas tienen un denominador común: buscan mejorar la situación de estas personas y también la mejora de este ámbito».
Tras reconocer que la propuesta para el ámbito sociosanitario presentada por EH Bildu «es también es un debate a abordar», ha defendido el texto acordado con PSE y PP, y ha asegurado que «las enfermedades raras y el diagnóstico genético engloban un área prioritaria en el marco del Pacto de Salud». «Hemos llegado a un acuerdo muy enriquecedor con el PP que pone en el foco a las personas que sufren enfermedades raras. Vamos a trabajar día a día para dar respuesta a sus necesidades», ha indicado.
El parlamentario de EH Bildu Ayem Oskoz ha reconocido que el texto acordado dice «muchas cosas interesantes y buenas» pero cree que hay algunos aspectos que EH Bildu ve necesario plantear para «reforzar el ámbito sociosanitario y mejorar la calidad de vida de estos pacientes», por lo que ha anunciado la abstención de su grupo.
EL ÁMBITO SOCIOSANITARIO
Tras afirmar que «en Euskadi el ámbito sociosanitario no funciona correctamente a día de hoy», ha insistido en que «Osakidetza, los servicios sociales y Educación deben conectarse mejor y hacerlo con la participación de las familias». «Estamos de acuerdo en la creación de mapa de unidades de experiencia en Euskadi, entre otras muchas cosas que recoge el acuerdo, pero nos da la sensación de que muchas veces nos olvidamos de los usuarios», ha insistido.
El parlamentario del PSE Ekain Rico ha subrayado la importancia de «impulsar la investigación» de las enfermedades raras, «a través de programas que garanticen la viabilidad y la sostenibilidad de las entidades investigadoras y la ampliación de proyectos».
Rico ha puesto en valor la enmienda transaccional acordada que «pone negro sobre blanco la hoja de ruta a seguir» en esta materia, en la que ha asegurado que Euskadi «no parte de cero», y también ha señalado que cuentan con las aportaciones realizadas en el Pacto Vasco de Salud.
La parlamentaria de Vox, Amaia Martínez, ha defendido que «las asociaciones que trabajan en este campo deben tener el apoyo de las instituciones, de los profesionales de salud y de toda la sociedad en general». «Debemos construir un sistema que no solo trate la enfermedad, sino que también brinde acompañamiento y recursos a todos los enfermos y sus familias», ha reclamado.
El parlamentario de Sumar, Jon Hernández, no ha participado en el debate.