El PP de Baleares ha presentado en el Parlament una Proposición No de Ley con la que pretende que el Gobierno central acelere y garantice un acceso temprano y en condiciones de igualdad a las terapias génicas para el síndrome FOXG1, una patología genética ultrarrara del neurodesarrollo que ocasiona una discapacidad severa y una gran dependencia en quienes la padecen, en su mayoría menores.
En una nota de prensa, la diputada y portavoz de Salud, Isabel Borrás, ha destacado que por primera vez se están impulsando terapias génicas capaces de actuar directamente sobre la causa molecular del síndrome FOXG1, “y en este tipo de enfermedades el tiempo es un factor determinante”.
En esta línea, ha alertado de que “cada retraso administrativo puede traducirse en daños neurológicos irreversibles para los menores afectados” y ha detallado que la PNL, que se debatirá en la Comisión de Salud, incorpora medidas específicas para acortar los tiempos administrativos en la autorización de ensayos clínicos de terapias avanzadas, acelerar la financiación pública de medicamentos huérfanos y fortalecer los centros de referencia especializados, con la finalidad de que los avances científicos lleguen a los pacientes y a sus familias sin demoras innecesarias.
Borrás ha señalado que en España “la financiación pública de medicamentos huérfanos supera de media los 600 días desde la autorización europea, lo que genera desigualdades territoriales inaceptables y sitúa a las familias en una situación de enorme vulnerabilidad”. Por este motivo, plantea que, una vez la Agencia Europea del Medicamento dé luz verde a estas terapias, su incorporación a la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud se resuelva en un máximo de 90 días.
De este modo, ha reiterado que el PP sostiene que el derecho a la salud no debe estar condicionado por el lugar de residencia ni por la carga burocrática y ha enfatizado que, cuando se trata de menores sin alternativas terapéuticas eficaces, “las administraciones tienen la obligación moral y política de actuar con rapidez y responsabilidad”.
La propuesta también pide incluir el síndrome FOXG1 y otros trastornos graves del neurodesarrollo como líneas prioritarias dentro de la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III, además de reforzar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia en neurogenética y neurología pediátrica para asegurar la equidad territorial en la atención.