La presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, ha indicado que un 70% de las asociaciones de pacientes en España no disponen de una estructura profesional consolidada. Estas entidades, en su mayoría, operan sin personal remunerado, apoyándose en voluntarios y en la dedicación de sus juntas directivas.
En la presentación del estudio ‘Hacia un nuevo modelo de asociacionismo de pacientes en España’, impulsado por GEPAC tras un amplio proceso participativo, Barragán destacó las carencias del modelo asociativo actual en España, que se ha desarrollado sin una base de recursos estructurales ni formación oficial. “Estamos ante una debilidad estructural significativa dentro del movimiento asociativo, lo cual podría llevar al fracaso de muchas asociaciones si no se toman medidas”, afirmó Barragán.
El informe revela que la profesionalización en estas asociaciones es limitada, con más del 60% sin personal dedicado a la captación de fondos y más de la mitad dependiendo de su junta directiva para las tareas operativas. Un 94,1% de las entidades se apoya principalmente en su junta directiva. El relevo generacional también se presenta como un desafío importante, identificado por el 47,1% de las asociaciones como uno de sus principales obstáculos.
“Necesitamos avanzar hacia una profesionalización y remuneración adecuada para asegurar la continuidad”, comentó Barragán, quien también destacó la falta de fuentes de financiación estables, con sólo un 5,9% de las asociaciones con un plan estratégico a largo plazo. Además, el 67,7% señala el acceso limitado a subvenciones como su mayor barrera y solo un 29% cuenta con ingresos constantes a lo largo del año.
Un 89,2% de las asociaciones considera necesaria una ley específica para las organizaciones de pacientes, y dos tercios la ven como una urgencia. “Queremos que se nos escuche y se nos tenga en cuenta. No hay una estructura regulada que respalde la voz de las asociaciones de pacientes ni tenemos una influencia real en los órganos consultivos”, explicó Barragán.
Desde GEPAC se ha propuesto un nuevo modelo de asociacionismo que se sustente en tres pilares: profesionalización, sostenibilidad y participación activa en la toma de decisiones. Barragán ha anunciado también el lanzamiento de la primera titulación universitaria oficial en Liderazgo y Gestión para dirigentes de asociaciones de pacientes, que comenzará en la Universidad Rey Juan Carlos en enero.