QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Un 86% de los afectados por la enfermedad de Alzheimer (EA) señala como fundamental el acceso precoz a pruebas diagnósticas y a especialistas, revela la ‘Encuesta sobre las necesidades y demandas de los pacientes con Alzheimer en estadios tempranos’ durante el Congreso de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA). El propósito del estudio es esclarecer las carencias percibidas por estos pacientes.
Según los datos recabados por la CEAFA y liderados por el doctor Guillermo García Ribas, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y con el apoyo de Lilly y la consultora Outcomes 10, se evidencia una considerable falta de información y acompañamiento inicial para los diagnosticados recientemente.
Antes de ser diagnosticados, el 72% de los participantes en la encuesta admitió tener poco conocimiento sobre la enfermedad, y un 58% criticó el escaso entendimiento de los médicos de familia sobre los primeros síntomas. Por otro lado, un 75% fue diagnosticado en el sistema público de salud, mayoritariamente por un neurólogo tras ser derivados desde Atención Primaria, aunque un 41% considera que el proceso fue más lento de lo esperado y un 51% muestra insatisfacción con la participación de su médico en las decisiones de tratamiento.
Un 44% expresó descontento con la información proporcionada sobre la enfermedad y las opciones de tratamiento. Además, un 36% se siente satisfecho con las terapias farmacológicas recibidas, mientras que un 8% afirma no haber recibido tratamiento alguno. Sorprendentemente, al 76% no se le ofreció participar en ensayos clínicos, aunque un 73% estaría dispuesto a hacerlo.
«Así, de los resultados de la encuesta se desprende que los profesionales han de hacer un esfuerzo por ser más empáticos con la situación de los pacientes y el sistema debe reducir los tiempos no sólo de diagnóstico, sino también los de interconsulta, con itinerarios específicos para demencias. Y, por último, ha de cambiar el rol en la sociedad, adaptando, por ejemplo, las relaciones laborales a sus capacidades», ha señalado el director de Ceafa, Jesús Rodrigo.
En cuanto a las terapias no farmacológicas, un 92% realiza alguna, con un coste medio de 219,6 euros por terapia. El 79% ha contado con algún tipo de ayuda económica, mientras que un 21% ha tenido que afrontar los costes sin apoyo. Los centros de día especializados son los recursos sociosanitarios más utilizados (67%), seguidos por el apoyo psicosocial (33%) y la asistencia legal y financiera (22%), con un 80% de los pacientes requiriendo algún servicio, pero solo un 12% accediendo de manera financiada.
«Con los conocimientos y avances médicos en el campo de la EA cada vez se va a diagnosticar la enfermedad de manera más precisa y más precoz, por lo que es necesaria una nueva planificación sociosanitaria de las enfermedades neurodegenerativas, con un Plan Nacional de la Enfermedad de Alzheimer que contemple vías diagnósticas más rápidas y ayudas sociales más dirigidas a personas con una discapacidad más leve y con una edad y un estado de salud mejores (el diagnóstico temprano se va a realizar en personas menos ancianas y con una mejor salud general sin fragilidad)», ha señalado el doctor García Ribas.
