adELA alerta sobre la falta de apoyo a pacientes con ELA tras la nueva ley

Este jueves, la entidad adELA ha emitido una alerta sobre el fallecimiento diario de tres individuos con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), quienes no han recibido asistencia alguna desde la implementación de la nueva Ley ELA, destinada a elevar la calidad de vida de los afectados por esta y otras condiciones de alta complejidad y carácter irreversible, hace casi un año.

‘Más allá de lo simbólico, poco o nada ha cambiado en la vida diaria de los enfermos de ELA de nuestro país desde que, el pasado 31 de octubre, el Boletín Oficial del Estado publicó la Ley 3/2024, aprobada por unanimidad con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de quienes padecen otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible’, ha indicado la asociación en un comunicado, como parte de su campaña ‘LaELANoEspera’.

La asociación ha enfatizado la ‘urgencia’ de proporcionar fondos a la Ley, mientras hace un llamado a la ‘solidaridad’ ciudadana para apoyar a los afectados.

‘La ELA no entiende de vacaciones, no entiende de zambullirse en el mar, de volver a la casa del pueblo. La ELA no se detiene, avanza incesante. No entiende de tiempos ni de promesas que no sean tangibles. El 85 por ciento de los cuidados los sostenemos las familias y las asociaciones, y en estados muy avanzados de la enfermedad puede llegar a costar hasta 110.000 euros’, ha declarado la actriz Almudena Pascual, apoyando la campaña.

Juan Antonio Mangudo Fino, paciente de ELA, ha destacado la constante necesidad de atención requerida por esta condición, lo que implica la necesidad de cuidadores diarios, fisioterapia, logopedia y apoyo psicológico.

‘Mientras no exista una dotación presupuestaria, las asociaciones tenemos que seguir trabajando para asegurar a los pacientes una vida digna. Tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre, puede existir la percepción entre la población de que es una batalla ganada, pero eso está muy lejos de la realidad’, ha concluido la organización, que en 2024 proporcionó servicios directos a 953 enfermos y a 134 familiares, atendiendo a 1.062 familias con consultas relacionadas con la enfermedad.