El presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), Pedro Cuesta Aguilar, ha reclamado este jueves que se garantice una financiación pública estable con el fin de asegurar la continuidad de los servicios que se ofrecen a las personas con esclerosis múltiple desde el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la evolución de esta enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa.
“El trabajo de nuestras asociaciones es imprescindible y evita que muchas personas queden desatendidas. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Reclamamos un compromiso firme de las administraciones públicas que garantice una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y desarrollar nuestros proyectos y servicios”, ha afirmado Cuesta con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple.
Las asociaciones integradas en AEDEM-COCEMFE ofrecen información, apoyo psicológico, programas de rehabilitación y recursos “esenciales” para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y de sus familias. No obstante, sin una financiación suficiente, estable y abonada en plazo, muchas de estas entidades “no podrán continuar su labor ni mantenerse”, lo que repercutirá directamente en miles de afectados.
Tras esta advertencia, Cuesta ha incidido en que cumplir con las exigencias de transparencia, como auditorías externas y la implantación de sistemas de calidad, supone un “esfuerzo considerable” para sus 44 asociaciones, tanto por los recursos económicos que requiere como por la dedicación del personal.
“Nos comprometemos plenamente a cumplirlos para garantizar una gestión rigurosa y eficaz de los fondos públicos. Ahora bien, sin una financiación adecuada es imposible llevar a cabo estas obligaciones sin poner en riesgo la supervivencia de las asociaciones”, ha recalcado.
La entidad destaca que estos servicios resultan especialmente necesarios ante síntomas como la fatiga, los problemas de visión, hormigueos, vértigos y mareos, debilidad muscular, espasmos y alteraciones del equilibrio y la coordinación, muchos de ellos “invisibles” para el entorno.
Por este motivo, AEDEM-COCEMFE insiste en la necesidad de un abordaje integral y óptimo de la esclerosis múltiple, junto con una mayor protección social desde el diagnóstico, de forma que se facilite el acceso a apoyos que permitan conservar la calidad de vida y la participación activa en la sociedad de las personas con esta patología.
Avances en tratamientos y diagnóstico precoz
Por otro lado, la jefa de Sección del Hospital Clínico San Carlos y presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, la doctora Celia Oreja-Guevara, ha recordado que en algunos países ya se ha autorizado el primer tratamiento específicamente orientado a frenar la progresión de la enfermedad, y se prevé que llegue a Europa en 2026.
“Este tratamiento, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi) y los similares, podrán enlentecer y reducir la progresión y, con ello, la discapacidad asociada. Además, se han publicado en septiembre del 2025 los nuevos criterios diagnósticos, que permitirán diagnosticar la enfermedad de forma más temprana y, por tanto, iniciar el tratamiento antes para prevenir daño en el cerebro.
Asimismo, ha expuesto que los últimos avances en tecnología y el uso de la Inteligencia Artificial (IA) están mejorando los exoesqueletos y todo tipo de ortesis y ayudas para facilitar las actividades de la vida diaria, si bien ha reconocido que aún se debe mejorar en materia de fatiga y alteraciones cognitivas.
III edición de la campaña “ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)”
AEDEM-COCEMFE ha dado a conocer también el relato ganador de la III edición de la campaña “ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)”, titulado “Mis nuevos pasos” y escrito por un joven de 35 años que ha preferido mantener el anonimato.
Este relato “inspira y emociona”, recordando que hay espacio para la esperanza “incluso en los momentos más desafiantes”. Con la colaboración de Viajes Triana: Turismo accesible, su autor disfrutará de una escapada de fin de semana para dos personas, con desayuno incluido. La campaña ha contado con el apoyo del Ayuntamiento de Madrid - Distrito Fuencarral- El Pardo, Sanofi, Fundación “la Caixa”, la Sala Montecarmelo y Viajes Triana.
Para contribuir a dar visibilidad a esta conmemoración, el décimo de Lotería Nacional del 18 de diciembre está dedicado al Día Nacional de la Esclerosis Múltiple e incorpora el anagrama de AEDEM-COCEMFE.