QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson (AEFE Wilson) ha solicitado este jueves que se incorporen tests de detección precoz de la enfermedad de Wilson en los controles médicos regulares, especialmente para los niños, para facilitar un tratamiento temprano y prevenir complicaciones severas.
La demanda se ha presentado durante el Día Internacional de la Enfermedad de Wilson, celebrado por segundo año consecutivo el 6 de diciembre, donde la asociación ha promovido su campaña invitando a la población a formar una ‘W’ con las manos para aumentar la conciencia sobre esta condición.
Este trastorno metabólico hereditario afecta aproximadamente a una de cada 30.000 personas globalmente. Aunque sus síntomas pueden aparecer en cualquier etapa de la vida, suelen ser más evidentes entre los cinco y 35 años. En España, se conocen alrededor de 1.000 casos diagnosticados, pero se estima que podrían existir hasta 10.000, dado que frecuentemente la enfermedad evoluciona sin síntomas claros.
De acuerdo con la asociación, los enfermos no procesan adecuadamente el cobre de los alimentos, lo que resulta en una acumulación tóxica en órganos esenciales y puede derivar en daños irreparables en el sistema nervioso central y el hígado, manifestándose en síntomas como cirrosis y fallo hepático.
El presidente de AEFE Wilson, Faustino Giménez Felices, ha enfatizado la importancia de reconocer las señales de alerta y buscar diagnóstico y tratamiento oportunos. ‘Con esta campaña de la ‘W’ con las manos, queremos que la gente conozca la enfermedad y sus síntomas’, ha indicado.
TESTIMONIO DE PACIENTES
La entidad ha compartido la experiencia de Aida, Sergi y Eugeni, tres hermanos que han convivido con la enfermedad desde pequeños. Diagnosticados en la infancia, enfrentaron un tratamiento inicial difícil, con complicaciones severas que requirieron hospitalización prolongada y tratamientos alternativos, como el uso de zinc, que finalmente estabilizaron su condición.
A pesar de las mejoras, continúan enfrentando desafíos significativos en su vida diaria y la necesidad de tratamientos especializados. ‘Psicológicamente, sentimos vulnerabilidad y, a veces, miedo’, ha admitido Aida, destacando la importancia de la colaboración entre pacientes, médicos y entidades para mejorar la vida de los afectados.
