QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), ha señalado la crítica situación de unos 60.000 niños en España que necesitan atención paliativa especializada, destacando que solo el 15% recibe estos cuidados debido a la escasez de pediatras formados en este campo, con solo 75 profesionales disponibles a nivel nacional.
“Hay comunidades donde llegamos a muchos niños, y otras en las que no podemos atender a ninguno”, expresó Navarro, subrayando la disparidad en el acceso a estos servicios esenciales. Esta situación se complica aún más por la ausencia de un programa oficial de formación, ya que todavía no se han establecido las Áreas de Capacitación Específica (ACES).
Colaboración para mejorar la formación y cobertura
PEDPAL junto con la Fundación Aladina han unido fuerzas mediante un convenio que busca promover la relevancia de los cuidados paliativos pediátricos, fomentar la educación regulada en esta especialidad y apoyar la investigación. El objetivo es asegurar que cada provincia disponga de un equipo multidisciplinar y especializado, compuesto por un pediatra, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social entrenados en cuidados paliativos pediátricos.
Como parte de esta iniciativa, la Fundación Aladina ha financiado completamente el lanzamiento en Madrid del Programa de Formación Médica Específica en Cuidados Paliativos Pediátricos (ESPEDPAL), liderado por PEDPAL y Fundación Dignia. El primer médico ‘fellow’ de este programa ya se ha integrado en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, supervisado por el doctor Ricardo Martino.
“Para poder hacer este programa, el pediatra tiene que formarse en una unidad de cuidados paliativos pediátricos con atención integral y continuada, es decir, servicio 24/7, con implantación global (en hospital, consultas externas y atención domiciliaria) y con el equipo multidisciplinar que es necesario para ofrecer cuidados paliativos, es decir, con al menos médico, enfermero, trabajador social y psicólogo. Y esto solo se cumple actualmente en Madrid, Barcelona, Murcia y desde hace unas semanas en Islas Baleares”, explicó Mara Castillo, enfermera y presidenta de la Fundación Dignia.
Desde la Fundación Dignia y PEDPAL han llamado a fundaciones, empresas y particulares a contribuir como patrocinadores en un fondo permanente que facilite la expansión de esta formación a todas las comunidades autónomas.
“Los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados”, destacó Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina.
