Un grupo de cuarenta organizaciones dedicadas al cáncer pediátrico ha expresado su preocupación a la Unión Europea sobre la posible amenaza a su labor si no se aseguran subvenciones estructurales. Este apoyo financiero, crucial para su funcionamiento, no está contemplado en el nuevo programa ‘EU4Health 2025’ de la Comisión Europea.
En una carta abierta dirigida a Ursula von der Leyen, presidenta de la Comisión, se resalta que, por primera vez en años, no se mencionan las financiaciones estructurales para ONGs en las prioridades de salud de la UE, a pesar de haberse establecido acuerdos previos para ello. Además, se critica la falta de información sobre la convocatoria de estas subvenciones, lo que causa una gran incertidumbre y preocupación entre las organizaciones de pacientes, como señala también la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil en la misiva.
Estas asociaciones subrayan que sin dicha financiación se ven imposibilitadas para planificar, contratar personal, participar en programas europeos y asegurar que sus voces sean tenidas en cuenta en las políticas y la investigación. Al no contar con estos recursos, quedan en un limbo que les dificulta formar alianzas, crecer o mantener su influencia en los espacios de decisión, mientras las expectativas y necesidades respecto a su trabajo continúan incrementándose.
Desde Childhood Cancer International-Europe, quienes lideran esta iniciativa, se remarca la importancia de las organizaciones de pacientes para mostrar a los políticos las realidades que las estadísticas no capturan. ‘La UE necesita a las organizaciones de pacientes y a sus defensores para garantizar que sus políticas respondan a las verdaderas necesidades de la sociedad. Sin una financiación estructural estable e independiente, nuestra independencia y eficacia están en riesgo’, sostienen.
Anualmente, 35.000 jóvenes son diagnosticados con cáncer en Europa. En este escenario, las organizaciones de pacientes juegan un papel fundamental al cubrir deficiencias del sistema sanitario, facilitar el acceso a tratamientos, y mejorar la atención y calidad de vida de los afectados a través de proyectos financiados por la UE. Por ello, instan a la Comisión a aprobar de manera urgente las subvenciones estructurales para poder continuar con su esencial labor.
‘Una Unión Europea de la Salud fuerte necesita una representación sólida de los pacientes, y esas voces necesitan apoyo para ser escuchadas’, concluye la carta.