La Asociación Duchenne Parent Project España ha expresado su preocupación este jueves ante la posible marginación de los enfermos de distrofia muscular de Duchenne y Becker en la Ley ELA, que podría dejar fuera a estos pacientes por sus criterios restrictivos, a pesar de incluir a individuos con ELA y otros con enfermedades de alta complejidad e irreversibles.
El grupo ha destacado que la inclusión de estos pacientes en la ley está ‘en riesgo’ debido a normativas de acceso ‘excesivamente restrictivas’, que podrían impedirles beneficiarse de las ayudas, aunque el decreto todavía está en proceso de redacción por el Ministerio de Sanidad.
‘Si no se aceptan las alegaciones presentadas, la mayoría de los pacientes con Duchenne y Becker quedarían excluidos, a pesar de necesitar cuidados intensivos, ventilación mecánica y atención 24 horas en fases avanzadas. Eso sería profundamente injusto’, declaró Silvia Ávila, presidenta de la asociación.
Desde la organización resaltaron el establecimiento del nuevo Grado III+ de dependencia extrema, que asegura atención constante y una ayuda mínima de 4.930 euros mensuales. No obstante, lamentaron que el borrador actual incluye condiciones de acceso como la respuesta a tratamientos o una esperanza de vida menor de 36 meses, excluyendo a muchos pacientes que, aunque tienen una mayor longevidad gracias a avances médicos, continúan perdiendo autonomía y requieren extensos cuidados.
‘Reclamamos que el Real Decreto establezca criterios operativos claros, no acumulativos y menos restrictivos. Es decir, que no sea obligatorio cumplir todos los requisitos simultáneamente, sino que baste con acreditar uno o varios de manera suficiente para reflejar la alta complejidad clínica de cada caso’, solicitó Ávila.
Ávila ha enfatizado la importancia de garantizar los recursos y la atención necesarios desde el diagnóstico, no solo en etapas terminales, para que las familias puedan tener acceso a los apoyos necesarios para una vida digna y autónoma desde el principio del proceso. Con este fin, la asociación se reunirá el próximo lunes con la subdirectora general de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, María del Rosario Fernández García, para presentar sus alegaciones y expresar las inquietudes de las familias ante la posible aprobación de un reglamento que excluya a personas con alta dependencia por no tener un diagnóstico específico de ELA.