QUIÉN ES QUIÉN
A MANO ALZADA
La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) ha emitido una advertencia sobre el inicio de la narcolepsia en las primeras etapas de la vida, subrayando la necesidad de identificar los síntomas a tiempo para mejorar la vida de los afectados y sus familias. Esta condición, según la sociedad, está actualmente ‘infradiagnosticada’ y muchos afectados descubren su condición en la edad adulta.
Con motivo del Día Mundial de Narcolepsia, celebrado el 22 de septiembre, la portavoz de la SENEP, Milagros Merino, ha detallado que la narcolepsia tipo 1, la forma más común, se caracteriza por una deficiencia de hipocretina, un compuesto cerebral esencial para la vigilia, producido en el hipotálamo.
Merino ha revelado que la prevalencia de esta patología entre niños y adultos es de entre 25 y 50 casos por cada 100.000 personas, aunque la mitad de los pacientes experimentan los primeros síntomas en la infancia. ‘No se sabe la prevalencia en niños porque en gran parte de los casos no se diagnostica en ese momento, y muchos adultos reconocen que los síntomas empezaron en la edad escolar’, comentó la especialista.
La experta ha enfatizado la importancia de un diagnóstico precoz, ya que el retraso medio en la confirmación de la enfermedad es de unos cinco años, aunque en algunos casos puede extenderse hasta una década. Además, ha señalado que los primeros síntomas de narcolepsia pueden manifestarse a los 15 y a los 35 años, aunque también pueden aparecer en la primera infancia.
PRINCIPALES SÍNTOMAS Y TRATAMIENTO ACTUAL
Merino destacó que un indicativo de narcolepsia en niños puede ser un aumento excesivo del sueño y un incremento de peso. Además, son típicos los episodios de debilidad al reír, gestos involuntarios como sacar la lengua o hacer muecas, y un patrón de sueño interrumpido con múltiples despertares.
‘Me llama siempre mucho la atención en consulta cuando, ante un caso de sospecha, pregunto a los padres si su hijo duerme mucho, y me contestan afirmativamente. Además, hay que estar alerta porque un niño que se duerme en clase es un menor que no aprende, y la repercusión es enorme en la infancia’, advirtió Merino.
Ante cualquier duda, recomienda consultar a un pediatra, neurólogo pediátrico o especialista en medicina del sueño para realizar las pruebas necesarias bajo sospecha clínica, incluyendo una buena historia clínica, polisomnografía, test de latencias múltiples de sueño o punción lumbar.
Merino recordó que, aunque la narcolepsia no tiene cura, existen tratamientos disponibles que permiten controlar los síntomas para que los jóvenes puedan llevar una vida normal. ‘Desde hace tres años hay nuevos protocolos para el tratamiento de la narcolepsia en menores de 18 años, que incluyen medicamentos para mantener la vigilia hasta para la alteración de los síntomas nocturnos’, concluyó.
