Un estudio reciente destaca que más del 70% de los afectados por hemofilia experimentan síntomas de ansiedad o depresión, aunque solo un 39% ha recibido apoyo psicológico. Esta investigación fue llevada a cabo por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en colaboración con Novo Nordisk.
La mayoría de los participantes en la encuesta consideran que la enfermedad representa una carga física y emocional ‘pesada o bastante pesada’, debido principalmente al ‘constante’ miedo a sufrir hemorragias, dolor crónico y limitaciones funcionales, entre otros factores.
Impacto Social y Laboral de la Hemofilia
‘Los resultados evidencian el fuerte impacto emocional y social que la hemofilia y otras coagulopatías tienen en quienes conviven con ella y en sus cuidadores (…) Sabemos que la ansiedad, el aislamiento o las renuncias personales y profesionales forman parte de su día a día. Por eso, trabajamos para que el acompañamiento psicológico y social deje de ser un recurso puntual y se convierta en una parte esencial del cuidado integral’, ha afirmado el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García.
El 73% de los adultos y el 66% de los niños con hemofilia han tenido que limitar sus actividades recreativas, impactando negativamente en su autoestima y relaciones sociales. Además, un 20% de los adultos indica que la enfermedad ha complicado sus relaciones personales o de pareja.
Estos problemas emocionales son particularmente intensos durante la adolescencia y la transición a la vida adulta, con frecuentes episodios de estigmatización y barreras en el acceso al empleo o la educación.
Además, el 54% de los adultos no trabaja a tiempo completo debido a la enfermedad, y un 73% considera que su vida laboral se ha visto ‘moderada o negativamente’ afectada.
‘Los resultados de la encuesta son un claro reflejo de la carga física y emocional que enfrentan los pacientes, sus familiares y cuidadores. No solo es esencial abordar la patología desde un punto de vista médico, sino también considerar su dimensión emocional y social. Creemos firmemente en un enfoque integral que contemple tanto el tratamiento clínico como el apoyo psicosocial, para así mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades’, ha declarado la directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España, Silvia Meije.
Los cuidadores también experimentan una ‘notable’ sobrecarga mental, con un 66% de ellos enfrentando emociones intensas al momento del diagnóstico en niños. Un 80% señala que el cuidado de menores con hemofilia ha afectado negativamente su carrera profesional, y dos de cada tres cuidadores no han recibido apoyo emocional, a pesar de considerarlo beneficioso.