La Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central (Astuce) Spain, junto con la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central, ha instado a impulsar y sufragar un mayor número de proyectos de investigación sobre tumores cerebrales y, de forma muy particular, sobre el glioblastoma, uno de los tumores cerebrales “más agresivos” que se conocen en la actualidad.
El glioblastoma es un tipo de glioma de grado 4 que supone aproximadamente el 50 por ciento de los tumores cerebrales agresivos, con una incidencia estimada de 3 casos por cada 100.000 habitantes. En España, esta tasa se traduce en unos 1.500 diagnósticos nuevos al año. Sin tratamiento, la supervivencia media de un paciente con glioblastoma ronda los seis meses y, con las terapias estándar disponibles, la mediana de supervivencia apenas alcanza alrededor de un año. A los cinco años, solo el 5 por ciento de los afectados continúa con vida.
La falta de financiación específica, la escasa visibilidad social y el reducido número de ensayos clínicos, unidas a la carencia de recursos adecuados, sitúan a pacientes y familiares en “una situación de desamparo, agotamiento emocional y profunda incertidumbre”.
Astuce denuncia que, a pesar del desarrollo de la medicina de precisión y del progreso en investigación biomédica, el glioblastoma sigue siendo una enfermedad “insuficientemente explorada”.
De acuerdo con la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores cerebrales suponen en torno al 2 por ciento de todos los cánceres diagnosticados en España, pero su repercusión es “especialmente alto” en términos de discapacidad, carga para las familias y reducción de la esperanza de vida.
Entre los síntomas más habituales se encuentran mareos, cefaleas, alteraciones del habla y, en ciertos casos, crisis epilépticas. La edad media de diagnóstico se sitúa entre los 50 y los 60 años, con una mayor incidencia en hombres que en mujeres.
“UNA CUESTIÓN HUMANA”
El coordinador del Comité Científico de Astuce Spain, Manuel Meléndez, ha recalcado que la ausencia de avances científicos no se limita al ámbito médico, sino que es, ante todo, “una cuestión humana”.
“Detrás de cada diagnóstico hay pacientes que se enfrentan a un deterioro progresivo de sus capacidades cognitivas, una pérdida de autonomía que impacta directamente en su dignidad y un sufrimiento constante que va mucho más allá del dolor físico”, ha añadido.
Astuce ha subrayado en numerosas ocasiones la relevancia de promover más ensayos clínicos para que los pacientes puedan acceder a terapias que “puedan mejorar tanto su esperanza como su calidad de vida”. Por este motivo, consideran “fundamental” dar visibilidad a los tumores cerebrales y lanzan un llamamiento “claro y contundente” a la comunidad científica, a las administraciones públicas, a los organismos financiadores y a la industria farmacéutica para intensificar los esfuerzos de investigación sobre el glioblastoma.
“Es necesario situar a estos pacientes en el centro de las prioridades, impulsar nuevas líneas de estudio, fomentar ensayos clínicos innovadores y garantizar recursos que permitan avanzar hacia tratamientos más eficaces”, ha remarcado Meléndez.
Asimismo, ha incidido en que los pacientes con glioblastoma y sus allegados se hallan “ante un desierto” en materia de investigación, lo que impide la aparición de nuevos avances, ya que nunca ha existido un plan integral y global de investigación sobre este tipo de cáncer.
La portavoz de Astuce Spain, Visitación Ortega, ha vuelto a poner el foco en la difícil realidad a la que se enfrentan las personas diagnosticadas de glioblastoma.
“El acceso a la información junto con la creación de centros de referencia y el acceso a los ensayos clínicos es fundamental para la salud metal de los pacientes y sus familiares. Porque cada día sin avances es un día más de sufrimiento evitable. Porque cada paciente merece una oportunidad. Porque cada familia merece esperanza”, ha señalado.
La Asociación mantiene su compromiso de reconocer y visibilizar la situación de quienes padecen cáncer cerebral y ha solicitado recientemente al Ministerio de Sanidad que el oligodendroglioma sea reconocido como enfermedad rara, debido a su baja incidencia. Para esta patología, Astuce Spain puso en marcha el proyecto Oligo Spain, que contó con el apoyo de la AECC, la Asociación Española contra el Cáncer.