La Fundación Blanca Morell, la Asociación Unidos Contra el DIPG, la Fundación Martín Álvarez y El Sueño de Vicky han puesto en marcha la campaña “El monstruo de mi cabeza” con el fin de promover la investigación y conseguir fondos para desarrollar tratamientos frente al DIPG, un cáncer infantil con una mortalidad del 99 por ciento.
El DIPG, glioma difuso intrínseco de tronco, es un tipo de tumor cerebral que aparece en la infancia y se origina en el tronco del encéfalo, la región del cerebro que controla “funciones vitales” como la respiración, el movimiento, el habla o la deglución.
En la actualidad carece de cura, ya que su ubicación impide la intervención quirúrgica y restringe de forma drástica las alternativas terapéuticas, lo que convierte este diagnóstico en uno de los más mortales de la oncología pediátrica. La supervivencia media tras la detección ronda los once meses y la tasa de supervivencia a cinco años apenas llega al 1 por ciento.
Aunque se trata de un tumor poco habitual, su peso en la mortalidad global por cáncer infantil es muy elevado, ya que se estima que provoca entre el 16 y el 22 por ciento de los fallecimientos por cáncer en niños.
En España, los tumores constituyen la principal causa de muerte por enfermedad en la población infantil y adolescente. Los avances médicos de las últimas décadas han permitido que muchos cánceres pediátricos alcancen tasas de supervivencia superiores al 80 por ciento; sin embargo, en el caso del DIPG la situación permanece “prácticamente estancada”.
La escasa visibilidad social de esta patología tiene efectos “directos”, al reducir los recursos dirigidos a “comprender mejor la enfermedad” y a impulsar terapias eficaces. Existen proyectos de investigación con resultados esperanzadores, pero requieren más apoyo y financiación para avanzar con la urgencia “que exige una enfermedad de estas características”.
El monstruo de mi cabeza
Con la intención de romper el silencio y colocar el DIPG en el centro del debate público, nace “El monstruo de mi cabeza”, una campaña de sensibilización promovida por distintas fundaciones y asociaciones.
La iniciativa se ha marcado como meta reunir 500.000 firmas y recaudar 3 millones de euros, además de explicar de forma sencilla qué es este tumor, cuál es su impacto real y por qué es tan urgente acelerar la investigación.
Mediante un lenguaje “simbólico y cercano”, la campaña aspira a trasladar una realidad compleja al conjunto de la sociedad, conectando con el universo infantil “sin recurrir al dramatismo ni al alarmismo”. El “monstruo” se plantea como una metáfora clara de una enfermedad que “irrumpe en la infancia y condiciona profundamente” la vida de los menores afectados y de sus familias, y se convierte también en una herramienta para fomentar la comprensión, la empatía y la conciencia colectiva.
Desde su lanzamiento, la campaña contará con una página web que reunirá toda la información y actuará como eje central del proyecto, así como con un spot en Youtube, titulado “El Monstruo de mi Cabeza es DIPG”, que pretende llamar la atención sobre la gravedad de esta patología y sumar firmas para la investigación a través del testimonio en primera persona de una niña con DIPG.
A partir de este punto, se irán incorporando nuevas acciones orientadas a ampliar el debate social, incrementar la implicación ciudadana y reforzar la visibilidad del DIPG. Entre ellas, una acción de “street marketing” bajo el lema “Este monstruo da más miedo que...”, basada en carteles de gran impacto visual que incluirán un enlace a la web de la campaña para que cualquier persona pueda informarse y apoyar la investigación con su firma.
En paralelo, se lanzará una campaña en redes sociales que animará a los usuarios a descargar e imprimir ilustraciones de monstruos que representan el DIPG, romperlas de forma creativa y compartir el resultado en sus perfiles.
La iniciativa también pondrá el foco en el ámbito educativo y universitario, donde ya se han iniciado colaboraciones que ayudarán a extender el alcance del proyecto.
“El monstruo de mi cabeza” pretende implicar a todos los sectores de la sociedad, desde asociaciones culturales hasta centros escolares y universidades, de una forma “sencilla y accesible”. Los impulsores recuerdan que informarse, difundir y respaldar la investigación son “gestos sencillos” que pueden servir para dar impulso a los proyectos científicos en marcha. Por ello, subrayan que hacer visible el DIPG es el primer paso para que deje de ser un cáncer invisible y para que la ciencia disponga del apoyo necesario para cambiar su pronóstico.