El director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández, ha insistido en que las asociaciones de pacientes deben formar parte de “cualquier espacio del SNS donde se tengan que tomar decisiones”, con especial énfasis en los órganos relacionados con la evaluación de medicamentos, las tecnologías sanitarias y la asignación de recursos.
Hernández ha remarcado, además, que en los últimos años las organizaciones de pacientes han experimentado un crecimiento y una consolidación muy notable en comparación con la industria y las administraciones públicas. A su entender, esta evolución “queda recogida en el nuevo real decreto”.
Estas reflexiones las ha realizado durante su intervención en la 19ª Edición del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña, donde ha enmarcado sus palabras en el nuevo Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, actualmente en fase de elaboración. Esta normativa establecerá cómo se llevarán a cabo los análisis clínicos, económicos y sociales de los medicamentos y de las tecnologías antes de que se integren en la cartera común del SNS, e incorporará cauces formales para que los pacientes participen en los procesos de evaluación, reforzando su papel como agentes activos en las decisiones sanitarias.
El responsable ministerial ha incidido en que el sistema sanitario debe orientar sus políticas “en la demanda real de los pacientes”, y ha recalcado que las prioridades en investigación y en atención asistencial han de construirse “de las inquietudes de las personas afectadas y no exclusivamente de la oferta de la industria farmacéutica”.
En esta línea, ha recordado que el Sistema Nacional de Salud tiene que ser “sostenible por el bien común”, pero sin renunciar a “que nadie se quede atrás”. Asimismo, ha defendido la conveniencia de impulsar una nueva edición del “Summer Scohol”, la que sería ya la octava, como espacio formativo y de capacitación para representantes de pacientes e investigadores.
“MÁS DE LO QUE PUEDES IMAGINAR”
Hernández ha sido uno de los ponentes de la jornada, celebrada bajo el lema “Más de lo que puedes imaginar”. El encuentro persigue dar visibilidad a las enfermedades minoritarias, avanzar en la equidad en el acceso a los tratamientos y reforzar la implicación de los pacientes en las decisiones sobre su atención. La cita ha congregado a unas 200 personas, entre profesionales de la salud, investigadores y portavoces de asociaciones de pacientes.
En esta edición, la Comisión Gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Cataluña ha decidido distinguir la trayectoria y el compromiso del doctor Antonio Bulbena Vilarrasa, director del Departament de Psiquiatria i Medicina Legal de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), y de Julián Isla Gómez, ingeniero y referente en el uso de la inteligencia artificial aplicada al ámbito sanitario.
Tal y como señalan los organizadores, el doctor Bulbena ha sido clave en el reconocimiento clínico del síndrome de Ehlers-Danlos y del trastorno del espectro hiperlaxo, promoviendo un abordaje integral de estas enfermedades. A su vez, Julián Isla ha impulsado herramientas basadas en inteligencia artificial que han permitido agilizar el diagnóstico de pacientes con enfermedades minoritarias y ha contribuido a la evaluación de terapias huérfanas a escala europea, fomentando la innovación orientada a mejorar el sistema sanitario.