La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) ha remitido sus aportaciones al Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes, reclamando que la futura normativa garantice una “participación real, inclusiva y en igualdad de condiciones” de las entidades que representan a personas con discapacidad física y orgánica dentro de las políticas sanitarias.
En su documento, COCEMFE plantea al Ministerio de Sanidad diversas medidas para reforzar el papel de las organizaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud y evitar que su intervención quede reducida a un trámite meramente formal. Entre ellas, propone que, cuando la Administración decida no asumir las recomendaciones formuladas por estas entidades, deba emitir un informe motivado y de carácter público que justifique las razones de su rechazo, con el fin de aumentar la transparencia y la utilidad de los procesos participativos.
Otro aspecto clave de las propuestas de COCEMFE es la incorporación de la accesibilidad universal en todos los mecanismos de participación. La confederación pide que el propio objeto de la ley incluya de forma expresa la participación en condiciones de igualdad y no discriminación, asegurando los ajustes razonables y la accesibilidad universal para que las organizaciones puedan intervenir de manera efectiva en procedimientos cada vez más complejos y digitalizados.
COCEMFE solicita, además, ampliar el concepto de organización de pacientes para que se reconozca explícitamente a las entidades que representan a personas con discapacidad derivada o asociada a problemas de salud crónicos o de larga duración, así como a aquellas que trabajan en el acceso a prestaciones sanitarias esenciales, como las ortoprotésicas o los productos de apoyo.
“Esta modificación evitaría interpretaciones restrictivas que podrían dejar fuera a colectivos cuya realidad está estrechamente vinculada al ámbito sanitario y sociosanitario”, explican en un comunicado.
El presidente de COCEMFE, Anxo Queiruga, recalca que “la futura ley debe garantizar que las organizaciones de pacientes puedan participar de manera real en las decisiones que afectan a su salud y a su calidad de vida, evitando exclusiones derivadas del tamaño de las entidades, su capacidad organizativa o las barreras de accesibilidad”. En la misma línea, apunta que “no basta con reconocer la participación en la ley; es imprescindible que esta sea inclusiva, efectiva y basada en la legitimidad de las propias personas afectadas”.
Entre las medidas planteadas se incluye también el refuerzo del principio de autorrepresentación, de forma que las entidades estén dirigidas mayoritariamente por las propias personas afectadas o, cuando corresponda, por sus familiares o personas cuidadoras. Asimismo, COCEMFE reclama que se eliminen obstáculos administrativos o técnicos que puedan dejar fuera a organizaciones pequeñas o que representan patologías de baja prevalencia, con el objetivo de asegurar la diversidad y la representatividad del movimiento asociativo.