Convocatoria de marcha en Madrid para exigir fondos para la Ley de ELA

La Asociación BenalELA ha organizado una manifestación para el próximo jueves 23 de octubre en el centro de Madrid, con el objetivo de presionar por la implementación efectiva de la Ley 3/2024. Esta normativa busca mejorar las condiciones de vida de los afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías de gran complejidad y carácter irreversible.

La concentración comenzará a las 11:30 en la Puerta del Sol, cerca del emblemático Oso y el Madroño, y se extenderá por la Carrera de San Jerónimo hasta la Plaza de Canaletas, para luego retornar y finalizar frente al Congreso de los Diputados. Allí, los asistentes procederán a la lectura de un manifiesto.

Desafíos en la financiación de la Ley

La ley, que fue respaldada unánimemente por el parlamento, aún no ha recibido los fondos necesarios para su aplicación, según fuentes de la asociación con sede en Benalmádena. Desde su aprobación, han fallecido aproximadamente 1.000 pacientes de ELA sin recibir apoyo económico, destacando la entidad que cada día mueren tres personas. Las familias de estos pacientes enfrentan gastos que pueden alcanzar hasta los 114.000 euros anuales en las etapas más críticas de la enfermedad.

Además, solo un seis por ciento de los afectados tiene la capacidad económica para cubrir estos costos, según ha informado la asociación.