La Sociedad Española de Reumatología junto con la Asociación Española de Sjögren han unido esfuerzos para dar a conocer y exigir un aumento de los especialistas en Reumatología y Enfermería, así como un incremento en los recursos destinados a la investigación de esta enfermedad autoinmune y reumática.
En el contexto del Día Mundial del Sjögren, ambas organizaciones han expresado su preocupación por la complejidad y cronicidad de esta afección, que incluye síntomas como sequedad en ojos, boca, nariz y vagina, además de posibles complicaciones en articulaciones, riñones, piel y sistema nervioso.
PONER EL FOCO EN EL INFRADIAGNÓSTICO Y LA INVISIBILIDAD
‘A pesar de su elevada prevalencia, se estima que afecta a más de 120.000 personas en España, está claramente infradiagnosticada, por lo que se debería hacer un esfuerzo en diagnosticar antes y mejor’, ha destacado el jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), Héctor Corominas.
Corominas también ha señalado que ‘En el futuro se debe afinar en la definición de la biopsia glandular, haciendo hincapié en su perfil de células implicadas y biomarcadores. Además, se debería incorporar la ecografía lo más precoz posible. Al ser una técnica no invasiva, se puede plantear realizarla como mínimo anualmente o ante cualquier cambio o progresión para determinar cada fase de la enfermedad’, explicando la importancia de la investigación y la necesidad de un enfoque multidisciplinar para tratar la enfermedad.
Con la frase ‘Sjögren: más común de lo que imaginas, más invisible de lo que debería’, la Asociación Española de Sjögren busca visibilizar los retos que enfrentan los pacientes, mencionando la ‘peregrinación médica, síntomas ignorados o minimizados’ y un ‘grave impacto’ en sus vidas, tal como lo explica Jenny Inga, presidenta de la AES.
Finalmente, en el marco del 30º aniversario de la AES y en conmemoración del Día Mundial, se han organizado actividades como una jornada en el Centro Cultural Galileo de Madrid, la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos, y una campaña en redes sociales, para fomentar la sensibilización sobre esta enfermedad. ‘Este 23 de julio celebramos tres décadas de compromiso, lucha y comunidad. Unimos pasado, presente y futuro con la convicción de que sólo a través de la visibilidad, la información y la empatía lograremos un verdadero cambio en la vida de quienes conviven con Sjögren’, ha finalizado la presidenta de la AES.