Andrés González, especialista en Medicina Interna del Hospital Ramón y Cajal en Madrid, ha señalado los desafíos del infradiagnóstico y la confusión clínica como principales obstáculos para mejorar el pronóstico en la enfermedad de Castleman, un trastorno linfoproliferativo poco común en adultos y niños.
Esta enfermedad, que aún no tiene cura definitiva, puede ser más letal que ciertos cánceres. En particular, se estima que hasta el 35 por ciento de los afectados por la variante multicéntrica idiopática de esta enfermedad podrían morir en los cinco años siguientes al diagnóstico sin un tratamiento adecuado.
El doctor González destacó que los síntomas de esta patología se confunden con los de otras enfermedades como tumores, lupus o infecciones, provocando demoras en el diagnóstico que deterioran significativamente el pronóstico de los pacientes.
FORMACIÓN, INVESTIGACIÓN Y REGISTRO DE PACIENTES
El experto en esta patología ha solicitado formación continua para los profesionales de la salud, mejor coordinación entre centros especializados, más financiación para la investigación y la creación de centros y registros de referencia.
‘El registro de pacientes es una herramienta fundamental para identificar patrones, mejorar protocolos diagnósticos y orientar nuevas líneas de investigación. Supone una esperanza tangible para que se desarrollen nuevas terapias y se logre un mejor manejo clínico de la enfermedad’, explicó.
Desde Recordati Rare Diseases se ha impulsado un registro español de pacientes con enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática (estudio ARCANA), buscando aumentar la concienciación entre expertos y ciudadanos.
DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE CASTLEMAN
El Día Mundial de la Enfermedad de Castleman será conmemorado este miércoles en Madrid, con la primera jornada nacional de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios, organizada por Recordati Rare Diseases en colaboración con la Asociación Española de Enfermedad de Castleman.
El evento se realizará en el Centro Socio-Cultural Federico García Lorca en Humanes a las 18:00 horas, con la participación del doctor Andrés González, quien discutirá los avances y retos actuales de esta enfermedad.
‘Es un hito muy relevante porque permite, por primera vez, reunir a pacientes, expertos y profesionales sanitarios para compartir experiencias y conocimiento. Celebrarlo en el marco del Día Mundial le da aún más fuerza y visibilidad social’, afirmó González sobre el evento.
Julia Asama, presidenta de la Asociación Española de Enfermedad de Castleman, ha enfatizado el impacto ‘real y devastador’, pero aún ‘invisible’ de esta enfermedad, solicitando más respuestas, tratamientos, apoyo psicológico y centros especializados.