El temor a que el cáncer vuelva a aparecer constituye la inquietud principal sobre el futuro para el 84 por ciento de las mujeres con cáncer de mama precoz HR+/HER2-. A continuación se sitúan la incertidumbre sobre cómo evolucionará la enfermedad (72%) y el miedo a las secuelas y a que estas se mantengan en el tiempo (57%), de acuerdo con los datos del estudio “ImpOrta. Experiencia asistencial e impacto del cáncer de mama precoz desde la perspectiva de las pacientes”.
“Evitar hablar sobre el riesgo de recaída no reduce el miedo; por el contrario, suele aumentar la incertidumbre, que como muestran los datos es una de las principales fuentes de malestar. Por ello, es fundamental afrontar y normalizar esta conversación como parte del proceso de la enfermedad, utilizando un lenguaje claro, realista y adaptado a cada paciente”, ha explicado Laura Bascuñana, supervisora de enfermería del área ambulatoria de Oncología del Hospital Vall d'Hebron y vocal de la la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO).
El informe ha sido impulsado por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), la Fundación Actitud frente al Cáncer (AFC), el Grupo SOLTI, GEICAM, la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y Novartis. Consiste en una encuesta realizada en España que recoge de forma directa la experiencia de 131 pacientes con cáncer de mama precoz subtipo HR+/HER2- sometidas a cirugía y tratamiento adyuvante —es decir, el que se administra tras la intervención para eliminar posibles células tumorales residuales y disminuir la probabilidad de recaída— con la finalidad de conocer cómo afrontan la enfermedad y qué necesidades siguen sin estar cubiertas.
En España se calcula que viven con cáncer de mama 516.827 personas. Cada año se diagnostican más de 38.000 nuevos casos y se registran más de 6.000 fallecimientos por esta causa, lo que la convierte en una de las principales razones de muerte por cáncer entre las mujeres. El subtipo HR+/HER2- supone en torno al 70 por ciento de todos los tumores de mama, y el 90 por ciento se detecta en fases no metastásicas.
Pese a los progresos terapéuticos, dos de cada tres pacientes con cáncer de mama precoz HR+/HER2- en estadios II y III mantienen a largo plazo (entre 5 y 20 años) un riesgo significativo de recaída, que con frecuencia se manifiesta como una enfermedad avanzada incurable11,12. La reaparición del tumor conlleva una elevada carga clínica y emocional para las afectadas y su entorno, además de un impacto notable en el sistema sanitario.
En esta línea, el estudio “ImpOrta” destaca que, para muchas mujeres, el tratamiento del cáncer de mama precoz no concluye con la operación. Actualmente, es habitual que las pacientes sigan durante años terapias adyuvantes para disminuir la probabilidad de recaída, tratamientos que pueden asociarse a síntomas y efectos secundarios capaces de interferir en la adherencia y en su calidad de vida.
El 95% siente preocupación, angustia o miedo
Las emociones más frecuentes entre las pacientes son la preocupación, la angustia o el miedo (95%), seguidas de la inseguridad o incertidumbre (93%) y la tristeza (90%). Junto a ellas, también aparecen sentimientos positivos como el respaldo o apoyo (95%).
Estos estados emocionales se van modificando a lo largo de las distintas fases del proceso oncológico. En el momento del diagnóstico predominan las sensaciones negativas, reflejo del impacto que supone la confirmación de la enfermedad. Más adelante, tras la cirugía y el inicio de los tratamientos adyuvantes, cobran peso emociones vinculadas a la carga del tratamiento y del propio proceso, como el agotamiento (del 36% al 64%). Paralelamente, aumentan algunas percepciones favorables, entre ellas la sensación de seguridad o protección (del 34% al 52%), la confianza (del 24% al 56%) y el alivio (del 11% al 37%).
En relación con los síntomas ligados al cáncer de mama y a los efectos de los tratamientos, las pacientes señalan como más intensos el dolor muscular y/o articular (80%) y la fatiga (68%). A continuación mencionan los problemas de sueño (57%) y las dificultades de memoria o concentración (47,5%). También se describen otros síntomas como alteraciones del estado de ánimo (33%), sofocos (31%), trastornos gastrointestinales (25%), caída del cabello (25%), problemas sexuales (24%) y afecciones cutáneas (22%).
Aunque el 72,5 por ciento de las encuestadas considera que se ofrece información sobre los tratamientos adyuvantes, más de la mitad (54%) opina que no se les explica el riesgo de recaída y un 16 por ciento afirma no saber si se proporciona esa información. Esta diferencia de percepción podría guardar relación con la complejidad de los mensajes, la forma de comunicarlos o las dificultades de comprensión en un contexto de fuerte carga emocional.
En este escenario, el trabajo remarca la necesidad de reforzar el empoderamiento de las pacientes mediante información clara y accesible sobre su situación, el riesgo de recaída y las estrategias para manejar los efectos de la terapia. Disponer de este conocimiento facilita que las mujeres participen de forma activa en su proceso, disminuyan la incertidumbre y mejoren la adherencia y la calidad de vida a largo plazo, especialmente cuando el seguimiento se prolonga durante años.