El Consejo Español para la Defensa de las personas con Discapacidad y/o con Dependencia (CEDDD) ha avisado de que la redacción actual del Anteproyecto de Ley de las Organizaciones de Pacientes no garantiza una participación “real, efectiva ni vinculante” de las entidades sociales en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
Del mismo modo, ha puesto sobre la mesa que el Anteproyecto podría quedarse en un mero marco formal si no se introducen cambios de calado antes de su versión definitiva. “Lo que está en juego no es solo una ley, sino el modelo de participación en sanidad para los próximos años”, subrayan desde la entidad.
Con este propósito, el CEDDD presentó en marzo, durante la fase de alegaciones, un conjunto de propuestas para reforzar el texto. Así, el Consejo ha estructurado sus aportaciones en torno a varias modificaciones esenciales del Anteproyecto, “orientadas a garantizar que la futura ley responda a la realidad de las personas con discapacidad, mayores y en situación de dependencia”.
Entre las medidas planteadas destaca la revisión de los principios rectores de la norma para incorporar de forma explícita: el enfoque de discapacidad y dependencia como eje transversal; el principio de accesibilidad universal en todos los mecanismos de participación; y una participación reforzada de los colectivos con más obstáculos, como la discapacidad sensorial, la salud mental o las enfermedades raras.
“El texto actual no reconoce de forma explícita estas realidades, pese a afectar a millones de personas en España”, insisten.
Otro de los bloques centrales de las alegaciones del Consejo se centra en replantear el modelo de participación que recoge el Anteproyecto, ahora limitado a un papel consultivo. En este sentido, el CEDDD reclama la obligación de ofrecer una respuesta motivada y pública a las propuestas de las entidades; la evaluación del impacto en discapacidad en todas las estrategias sanitarias; la participación con derecho a voto en órganos clave cuando las decisiones incidan directamente en los colectivos representados, y la elaboración de un informe anual sobre el grado de cumplimiento en materia de participación.
Las aportaciones también cuestionan el esquema de financiación previsto, que el Consejo considera insuficiente al apoyarse únicamente en convocatorias en régimen de concurrencia competitiva. Por ello, plantea instaurar una financiación estructural mínima para las organizaciones representativas; habilitar fondos específicos para la participación institucional y fijar criterios que tengan en cuenta la trayectoria y el peso representativo, más allá de la competencia entre proyectos.
En paralelo, el CEDDD muestra su preocupación por el futuro censo estatal de organizaciones, al entender que, si no se definen parámetros proporcionales y claros, podrían quedar fuera entidades especializadas o de menor tamaño.
Otra de las líneas prioritarias de sus alegaciones es la inclusión del enfoque sociosanitario, ausente en la propuesta actual. El Consejo sugiere que se contemple la participación obligatoria de las organizaciones en la definición de la cartera de servicios del SNS, en la evaluación de tecnologías sanitarias y en la planificación estratégica del sistema.
Asimismo, remarca la urgencia de avanzar en ámbitos como la rehabilitación, la atención temprana o la salud mental, donde detectan carencias estructurales persistentes.
Las alegaciones del CEDDD también inciden en la falta de herramientas para corregir las desigualdades entre territorios y en la situación de colectivos invisibilizados, con especial mención a las personas con discapacidad sensorial.
Entre las medidas que propone figuran la elaboración de informes anuales sobre equidad territorial; la inclusión de indicadores específicos de impacto en colectivos vulnerables; la garantía de accesibilidad cognitiva, visual y auditiva en toda la documentación, y la incorporación de datos desagregados en los sistemas de información sanitaria.
Una ley aún sujeta a modificaciones
La posición del CEDDD llega en un momento en el que diversas entidades, como la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, han intervenido en la fase de alegaciones respaldando la necesidad de la ley, pero reclamando a la vez mayor precisión en puntos clave, entre ellos la definición de las organizaciones y su rol efectivo dentro del sistema.
Para el Consejo, el escenario actual resulta decisivo. “Las alegaciones presentadas marcan una hoja de ruta clara para que la ley no se quede en una declaración de intenciones. Estamos a tiempo de construir un modelo de cogobernanza sanitaria real”, concluyen.
El fin último, recalcan, es transformar el papel de las organizaciones en el SNS: “Pasar de la consulta formal a una capacidad efectiva de decisión en las políticas sanitarias”.