El Instituto Español de Investigación Enfermera del Consejo General de Enfermería (CGE), en colaboración con el Grupo de Trabajo de Enfermería de la Sociedad Española de Reumatología (GTESER) y la Asociación Española de Esclerodermia, y con el aval del Grupo Nacional para el Estudio y Asesoramiento en Úlceras Por Presión y Heridas Crónicas (GNEAUPP), ha elaborado una nueva guía de práctica clínica centrada en los cuidados de las lesiones cutáneas y úlceras en personas con esclerosis sistémica, conocida también como esclerodermia.
La esclerosis sistémica presenta en España una prevalencia estimada de entre 0,5 y 2 casos por cada 10.000 habitantes, lo que supone más de 13.000 personas afectadas, y una mortalidad que oscila entre 1,87 y 2,47 por millón de población. La enfermedad no se distribuye de forma homogénea: es más frecuente en mujeres y muestra diferencias según la zona geográfica, con mayor presencia en comunidades del norte de la península.
El documento no solo profundiza en las características de la esclerosis sistémica y en las alteraciones cutáneas asociadas, sino que recoge las distintas opciones de abordaje terapéutico –quirúrgicas, farmacológicas y no farmacológicas–, el tratamiento local de las úlceras, la calcinosis y diversos casos prácticos de curas enfermeras.
“Las enfermeras desempeñan un papel esencial en la prevención de las complicaciones derivadas de la esclerosis sistémica (ES), especialmente a través de la educación para la salud, el fomento del autocuidado y la promoción de hábitos de vida saludables. No obstante, todavía existe cierto grado de variabilidad en la práctica enfermera, lo que limita los beneficios de su actuación en la salud de las personas con esta patología”, señala Florentino Pérez Raya, presidente del CGE.
Esta guía, según añade, Roberto Guerrero, enfermero del Instituto Español de Investigación Enfermera IEIE, “se constituye una fuente de consulta fundamental que promueve conductas enfocadas a la atención centrada en la persona e impulsa la capacitación y actualización de las enfermeras en el cuidado más adecuado de quien sufre esta patología”.
Alfonso Sánchez, presidente de la Asociación Española de Esclerodermia, recuerda que las personas afectadas llevan tiempo reclamando un protocolo específico y validado para el manejo de las úlceras digitales en la esclerosis sistémica, debido a la elevada frecuencia y gravedad de estas lesiones, una demanda que se ha podido materializar gracias al impulso de GTESER dentro de la Sociedad Española de Reumatología.
En esta misma línea, Marta Rodríguez, coordinadora de GTESER y enfermera de Reumatología en el Hospital Universitario de Burgos, incide en la importancia de una supervisión estrecha y un control sistemático de estas heridas desde una perspectiva integral, que abarque tanto la evolución de la cura como el abordaje del dolor, el refuerzo del autocuidado y la mejora de la adherencia a los tratamientos indicados, tanto farmacológicos como no farmacológicos. “La identificación precoz de signos de infección, necrosis u otras complicaciones, permite mejorar los resultados clínicos y la calidad de vida de los pacientes”, señala.
Según sus autores, esta guía se configura como una herramienta clave para asegurar unos cuidados eficaces, globales y ajustados a las necesidades concretas de cada persona con esclerosis sistémica. La actualización permanente de conocimientos y la formación continuada del personal de Enfermería se consideran esenciales para optimizar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología, y este documento supone un avance decisivo en esa dirección.